Hallo zusammen!

Hier ein kleiner Zwischenbericht. Heute Morgen habe ich mir noch nochmals wegen der Influenzaimpfung gegoogelt und habe das Bundesgesundeitsblatt 5- 2020 gefunden:

Impfen bei Immundefizienz Absatz: 2. Autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation (SZT)

link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00103-020-03123-w.pdf

Hier werden 2 Impfstoffdosen im Abstand von 4 Wochen unter bestimmten Voraussetzungen empfohlen.
1. Die Stammzelltransplantation muss bei Kindern im Alter unter 9 Jahren erfolgt sein,
2. Die Lymphozyten müssen unter 1000 liegen, dann altersunabhängig.

Da ich zum Zeitpunkt meine SZT bereits älter als 9 Jahre war und meine Lymphozyten über 1000 liegen, falle ich hier raus

Meine Hausärztin hat mir jetzt den Hochdosisimpfstoff verabreicht, obwohl ich noch keine 60 Jahre bin.
Mitte Oktober habe ich meinen Kontrolltermin bei meinem Onkologen. Mit dem werde ich das in Ruhe besprechen. Unter Umstäden meint er auch, dass die einmalige Influenza-Impfung mit dem Hochdosisimpfstoff ausreichend ist. Die Empfehlung war aus dem Jahr 2020 und da gab es den hochwirksamen Impfstoff noch nicht.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!

Sonnige Grüße

Katharina

über eine doppelte Grippeimpfung ist mir nichts bekannt! Prof. Einzele sagte, dass er Patienten mit Multiplem Myelom zur Covid-19 Impfung rät! Und diese wird zweimal in einem Abstand von 4. Wo. verabreicht!
Es wäre ratsam nach einem halben Jahr die Antikörper festzustellen und erst dann auf Raten des Onkologen eine dritte Covid-19 Impfung machen zu lassen.
Grippeimpfung ist nich das Selbe!!!
Würde deinen Onkologen fragen!

Hallo "desib",

hier geht es nicht um die Covid-Impfuing sondern tatsächlich um eine Impfempfehlung von den Heidelbergern, die zu einee doppelten Grippeimfung (Influenza) raten. Ich bin schon seit einigen Monaten deshalb im Gespräch mit meinem Onkologen. Jetzt warte ich noch auf die Rückantwort von Heidelberg.

Grüße

Katharina

Hallo zusammen,

hier die neusten Infos von der Zweifach-Influenza-Inpfung:

Ich habe eine englisch sprachige Publikation aus Heidelberg erhalten. Wenn Ihr in der Suchmaschine dies eingebt, findet ihr das PDF-Dokument:

Multiple myeloma gammopathies
Recommendations for vaccination in multiple myeloma: a consensus
of the European Myeloma Network

Die Publikation hatte ich meinem Onkologen weitergeleitet. Für Ihn war das nicht so schlüssig, deshalb will es sich selbst nochmals mit Heidelberg in Verbindung setzen. Da er noch mehr Patienten hat, die davon betroffen wären, will er am Ball bleiben. Allso alles noch nicht so spruchreif. Aber schon ein Schritt weiter.

Liebe Grüße aus Trier

Hallo liebe Mitstreiter,

mit Verblüffung habe ich bemerkt, dass ich mich fast 3 Jahre nicht mehr hier gemeldet habe.

Um es auf den Punkt zu bringen: myelomtechnisch geht es mir gut. Ich bin immer noch in Remission. Die Therapie läuft unverändert Lenalidomid 10 mg jeden 2. Tag und alle 3 Monate Zometa. Bis auf meine Gelenkbeschwerden (Arthrose in allen großen Gelenken) geht es mir ganz gut. Das Gehen bereitet mir Probleme mal mehr mal weniger. Ich denke schon an einen Rollator. Mein Mann macht sich diesbezüglich große Sorgen, da unser gemeinsamer Radius dadurch sehr eingeschränkt ist. Da so viele Gelenke bei mir betroffen sind, steht auch immer wieder der Verdacht auf Rheuma im Raum. Aber meine Blutwerte sprechen bis auf einen positiven HLA-B27 Wert dagegen. Insgeheim habe ich den Verdacht, dass ein Teil meiner Gelenk- und Sehnenbeschwerden mit dem Lenalidomid im Zusammenhang stehen, genauso wie meine Augenproblematik. Seit einem knappen Jahr habe ich auf meinem linken Auge ein Sehverlust von 50%. Es wurde alles abgeklärt und nichts gefunden: MRT, Sehnerv, Augenhintergrund, Grauer Star, Sehnervleitgeschwindigkeit alles ok. Das Gute, es ist nicht schlimmer geworden und ich habe mich mittlerweile an diesen Zustand gewöhnt.

Mein Anfangsgewicht zu Therapiebeginn konnte ich nachhaltig reduzieren und bin meinem Ziel schon sehr nahe gekommen.

Seit einigen Monaten pflegen wir meine Schwiegermutter. Das verlangt uns mental und zeitlich einiges ab.

Januar 2017 bekam ich meine Diagnose. Am 1. Dezember 2017 die Hochdosis. Es wurden mir 4 gute Jahre prophezeit, da bin ich ja schon einige Zeit drüber.

Mein Ziel ist es, wieder regelmäßig an meinen Sporteinheiten teilzunehme. Ich hatte bis vor einigen Wochen mehrmals in der Woche Aquajogging und Gymnastik gemacht. Allerdings musste ich aufgrund der Hitze, den Gelenkproblemen und den Stress um meine Schwiegermutter pausieren.

Übrigens, seit Jahren habe ich Probleme mit wiederkehrenden Blasenentzündungen und Vaginosen. Mein Onkolge sagte mir, da könne man nichts machen, das läge am IgA-Antikörperwert, der zu niedrig ist. Meine Gynäkologin hat mir irgendwann mal eine Probepackung Octenisept Vaginaltherapeuticum in die Hand gedrückt. Sobald ich ein unangenehmes Gefühl habe nehme ich es ein. So kann ich die Entzündung im Keim ersticken. Ansonsten pflege ich die "südlichen" Gefilde mit Kaufmanns Kindercreme (zinkhaltig). So klappt es auch mit dem Schwimmbadbesuch etc.

Habt ihr auch die Erfahrung gemacht, dass ihr mehr Probleme mit den Gelenken und Sehnen habt? Oder gibt es noch Mitstreiter, die ähnliche Augenprobleme haben?

Kommt gut durch den Sommer!

Liebe Grüße Katharina

Ich habe 3 jahre in der Erhaltung sie abgebrochen. Es gab schon einige Nebenwirkungen aus dem Lenalidomid. Das Immunsystem hat sich auch deutlich gebessert. Je nach Myelomrisiko wirkt Lenalidomid ohnehin nur wenige Jahre. Da es inzwischen viele Nachfolgetherapien gibt, sehe ich einem noch nicht absehbarem rezidiv (seit 2019) gelassen entgegen, auch ohne Erhaltung