Hallo Marion,

ich kann keine Empfehlung aussprechen. Ich hab da keine Vergleiche zu anderen Produkten.

Hallo Undine,
ich stimme dir zu, so eine Massageauflage ist nicht für jeden von uns geeignet. Da ich bisher noch keinerkei Knochenschäden habe und seit 3 1/2 Jahren Knochenschutz bekomme, sollte bei mir und bei meinen Werten nichts dagegen sprechen. Mein CT ist erst vor wenigen Wochen gemacht worden und zeigte keine Osteolysen. Für Patienten mit Knochenschäden wäre das nichts. Die müssen unbedingt auf so was verzichten. Da wäre eine sanfte Streichelmassage hilfreicher. Das kann mein Allerliebster auch. Aber manchmal brauche ich eine Tiefenmassage. Da darf er mit einem Black Roll Ball ran. Er muss dann Zentimeter für Zentimeter den Rücken rauf oder runter. Wenn dann die richtige Stelle gefunden ist, darf er dann mit Druck für 30 Sekunden fest drücken. Aber er hat kein Gespür, wo die Stellen sind. Ich merke das bei anderen sofort und kann dann kneten. Meine kleine Schwester (Physiotherapeutin) hat mir ein paar Griffe gezeigt.

Falls ihr einen Partner habt, der ein Zauberhändchen hat, dann ist das die Allererste Wahl, solange die Knochen das mitmachen!

Grüße Katharina

Ein liebes Hallo in die Runde!

seit einem 3/4 Jahr ist jetzt meine HD6 Studie beendet. Ich bin immer noch in CR (seit Frühjahr 2018) und nehme jeden 2. Tag 10 mg Revlimid ein. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich es diese Woche mindestens 2x vergessen habe. Mir geht es soweit gut, meine Knochen schmerzen morgens stärker und ich brauche etwas bis "rund" laufe. Seit einem Jahr nehme ich morgens 2 Tropfen 20% CBD Öl und ich habe das Gefühl, dadurch vitaler zu sein.

Die Corona-Zeit bedeutet für mich abgeschnitten von der Außenwelt zu sein. Die Sozialkontakte sind sehr eingeschränkt, meine Tochter habe ich, da sie im Ausland lebt, schon 1 Jahr nicht mehr gesehen. Den Sohn und die Enkelin sehe ich auch nur noch sporadisch. Gott sei Dank habe ich jetzt meine erste Corona-Impfung hinter mir, die zweite ist für den 11. Mai vorgesehen.

Ich habe für mich festgestellt, dass es mir insgesamt besser geht, seitdem ich nicht mehr alle 4 Wochen die Antikörperinfusionen bekomme. Vor den Terminen war ich immer nervlich sehr angespannt und konnte die Nächte vorher und nachher kaum schlafen. Auch setzte mir der Medikamentenmix zu. Nach den Infusionen war ich wie "beduselt" und hatte starke Stimmungsschwankungen. Gott sei Dank ist das Vergangenheit.

Insgesamt fühle ich mich jetzt ruhiger, gefestigter als zu Beginn und während der Studienzeit. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung war ich nervlich sehr angespannt. Ich habe sämtliche Informationen über die Krankheit gelesen, habe mir die schlimmsten Szenarien vorgestellt. Vor jeden neuen Therapieschritt ging mein Kopfkino an. Nach aussen wollte ich cool sein, auch meiner Familie gegenüber. Ich habe mir über Vieles viel zu viele Gedanken gemacht und Probleme gesehen, wo gar keine waren. Ich hatte Glück, bei mir lief die Therapie glatt.

Jetzt befinde ich mich in der Erhaltungsphase, die nur noch oral stattfindet. Dies empfinde ich nicht beengend. Nun würde ich gerne meinen Radius erweitern, z. B. weitere Fahrten oder einen Urlaub, aber in der heutigen Zeit ist das leider nicht möglich.

Übrigens, im Rahmen des Vorgespräches mit meinem Onkologen bezüglich Corona und Antikörperbildung, haben wir besprochen, dass die jährliche Grippeschutzimpfung gemäß der Empfehlung der DGHO zweimalig im Abstand von 4 Wochen durchgeführt wird. Das war in einem Patientenvideo von Professor Einsele vorgestellt worden. Mein Arzt wusste das noch nicht, hat sich die entsprechende Seite im Internet rausgesucht und wird das auch bei anderen Patienten so handhaben. Soweit ich mich erinnere wird bei einer einmaligen Grippeimpfung ca 30% Schutz und bei der zweiten Grippeimpfung ein über 70% Schutz vor Grippe aufgebaut. Vielleicht sprecht ihr auch eure Ärzte darauf an.

Bei meinem nächsten Termin möchte ich nachfragen, wann und bei wem (Hausarzt oder Onkologe) ich eine Corona-Titerbestimmung machen lassen kann. Ich möchte auf jeden Fall wissen, ob ich Antikörper gegen Corona bilde. Darüber werde ich hier berichten.

Auch muss ich mich noch erkundigen, ob und in welchen Abständen ein Ganzkörper-CT gemacht wird. Im Rahmen meiner Studie wurde das jährlich gemacht. Da ich bisher keine Knochenbefunde/Osteolysen habe, kann ich da gewiss locker sein.

Ich wünsche euch einen schönen 1. Mai! Macht es gut und bleibt gesund

Katharina

Hallo Katharina

schöne Nachrichten hast Du zum 1. Mai

Mit der doppelten Grippe-Impfung wußte ich gar nicht, Danke für den Tip.

MRT: ich als Standardpatient in Remmission habe ich kein Ganzkörper-MRT mehr gemacht

Hi Katharina

Tolle Nachrichten hast du zu verkünden, weiter so

LG

Joseph

Hallo Markus,
hallo Joseph,
hallo Forum,

ja, ich muss mich selbst immer wieder mal daran erinner, dass ich ein "Glückskind" bin

Übrigens, ich wollte ja noch erzählen, dass ich seit meiner Corona-Impfung eine "Nebenwirkung" habe. Direkt am Impfungstag fing meine Unterlippe und die Zungenspitze zu kribbeln an. Erinnert an die Neuropathien in Händen und Füßen. Dann kam für einen Tag ein kleines Bläschen auf die Unterlippe hinzu. Das Bläschen ist weg, aber das Kribbeln ist geblieben. Ich empfinde es nicht als dramatisch und es ist auch nicht ständig da. Es fühlt sich so an wie "dauergeknutscht", das ja auch was schönes sein kann, je nach dem wer einen geküsst hat

Wünsche euch allen einen schönen Mai und dass die Coronazahlen sinken!

Katharina

Heeeey Hase!!!!

Dauergeknutscht ist jetzt aber irgendwie eine schöne Umschreibung einer Nebenwirkung

Gruuuusssssss

Diddlmaus