AMMonline

     

11 Mai 2019 12:18
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Jetzt zum Ende der 2. Woche des 1. Zyklus ging es mir weniger gut. Extrem müde, Nachtschweiß, Tremor. Mein Blutbild zeigte am Freitag, dass meine neutrophilen Granulozyten stark abgefallen sind (Neutropenie).
Die 3. Isatuximab Infusion wurde deshalb zwar durchgeführt, aber ohne Dexa. Darüber jubelte ich innerlich. Abends allerdings stieg meine Temperatur auf 39,4° bei starkem Krankheitsgefühl. Fraglich, ob Infusionsreaktion wegen fehlendem Dexa oder Infektion wegen Neutropenie....
Mein Doc der blaue Sensei antwortete mir innerhalb 5 Minuten auf meine Email. (Ist das nicht sensationell, Freitag abends?). Auf seinen Rat nahm ich erstmal einmalig 1000 mg Paracetamol, um mit weniger Fieber durch die Nacht zu kommen. Ging dann auch mit klatschnaß geschwitztem Bett. Heute früh liege ich bei 38°. Mal sehen wie es weiter geht.
Neutropenie ist übrigens in der Information zur Studie als häufigste bisher aufgetretene Nebenwirkung bei Patienten unter Isa + VRD genannt, aber nur mit 6%. Dass es mich jetzt schon erwischt hat, blöd. Aber es wundert mich auch nicht, wenn man 4 hochwirksame Substanzen overkillmäßig in voller Dosis bekommt.
Immerhin ist jetzt eh eine Woche Medi-Pause im Plan angesetzt. Hoffentlich stabilisiert sich das Blutbild, und mal sehen, ob bei VRD danach Dosisreduzierungen möglich sind.
Schönes Wochenende Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Butzl antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
11 Mai 2019 16:04
  • Butzl
  • 424 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Wünsche Dir Erholung und Besserung des Befindens in der Medifreien Zeit!
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Almish antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
12 Mai 2019 12:44
  • Almish
  • 355 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
So blöd das jetzt klingt, aber ist das nicht auch ein Zeichen, dass die Medis wirken? Ich hab mir das immer so vorgestellt, der fucking Krebs merkt, dass er so richtig eins auf die Mütze bekommt und wehrt sich, aber hey, nicht mit dir und den Medis, Körper reagiert mit Fieber, kämpft, und killt das Schwein....bisschen naiv, aber wenn's hilft?
Gute Besserung und tu in der Medi freien Zeit gaaaaanz viel, gaaaaanz gutes für dich
Kopf hoch, Nase in den Wind

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

Tetti1958 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
12 Mai 2019 12:56
  • Tetti1958
  • 335 Beiträge seit
    27 Dezember 2015
Ich hoffe, es geht dir bald besser!
Herzlichen Gruß aus dem Käseland, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

12 Mai 2019 21:18
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Meine Temperatur hat sich wieder normalisiert und ich fühl mich jetzt zum Sonntagabend wieder okay. Morgen muss ich außerplanmäßig ins Krankenhaus, um den Stand der Neutropenie zu kontrollieren.
Habe mal in den Anwendungsinfos für Rev und Vel gestöbert. Demnach werden diese bei Auftreten einer Neutropenie abgesetzt, und erst bei Wiederanstieg der Neutrophilen dann nur noch mit reduzierter Dosis gegeben. Mal sehen, ob es bei mir dann auch so gemacht wird, also Rev von 25mg auf 20 oder 15 und Vel von 1,3 mg/kg auf 1,0.
Schönen Abend zusammen Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Franziska123 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
12 Mai 2019 22:44
  • Franziska123
  • 532 Beiträge seit
    08 August 2018
Hallo

unsere Ärztin antwortete mir auf meine Frage nach den NW wie
Bauchkrämpfe,Bauchschmerzen,Durchfall oder Verstopfung,Schwäche,
Kopfschmerzen, Schmerzen überall im Körper und und und.

Es tut sich gerade was im Körper war die Antwort. Also Marion genau so ist es.

Ist doch alles doof...aber was soll man machen? Wenns wehtut denken : So du Mist
Myelom. Irgend wann hört es auf und das Myelom ist vernichtet. So wäre es schön.

Aber ich habe festgestellt,das es besser wird,wenn auch die Werte besser werden.
In einem anderen Thread ging es darum unter Revlimid steigen die Leichtketten????
Ja auch bei meiner Mutter. Komisch. Die waren vorher rückläufig und bei der letzen
Auswertung erhöht,diesmal auch der Lamda Wert ,welcher immer in der Norm war.
Der KLQ dabei aber zwar erhöht (12,2) aber bei Therapiebeginn war er 35,0.Ich werde
bei der nächsten Kontrolle fragen.Gex alles Gute weiterhin und gutes Ansprechen.


LG Jeanny