Hallo Gex, ich verfolge ja hier nicht alles, aber ich habe gerade gestaunt, was du so alles bekommst bei deiner Therapie :woohoo:
Als 2013 Velcade bei mir nur noch kurzfristig geholfen hat, habe ich meinen damaligen Onkologen gefragt, ob man mir zum Velcade/und 8mg Dexa, nicht noch Revlimid dazugeben könnte.
Er antwortete, "sind sie Wahnsinnig, wissen sie was das für einen Hammerdosis ist?"
Als ich das meinem jetzigen Onko erzählt habe, hat er gesagt, das war halt damals so und niemand hätte das so verschrieben, nun ist es "normal"
Dir scheinen sie aber alles zu geben, was der Köcher gerade hergibt. Klar das du jetzt Bammel vor den Nebenwirkungen hast, hätte ich ehrlich gesagt auch.
Heut zu Tage wird ja Revlimid+Dexa kaum noch ohne andere Sachen verschrieben, Antikörper scheinen ja jetzt dazu zu gehören.
Bei mir hat Revlimid+40mg Dexa richtig reingehauen und die Werte purzeln lassen, da frage ich mich, warum man es nicht erstmal so bei dir probiert?

Alles Gute

Hallo,

das waren auch meine Gedanken.....



Jeanny

Hi Karsten und Jeanny,
Ich bin ja in einer Studie Isatuximab & VRd, also 4 hochwirksame Substanzen in voller Dosis. Mit "Was-anderes-probieren" ist nicht mal so in einer Studie.... Aber ich schaue, bis wohin das Studienprotokoll flexibel zu meinem Wohl abgeändert werden kann. Ich habe ja auch nicht nur Bammel vor Nebenwirkungen, sondern schon nach 2 Wochen eine echte fette Grad 4 Nebenwirkung am Hals (Neutropenie).
Bin immer noch positiver Dinge, dass die Studie gut für mich ist, vor allem Antikörper in Erstlinie und Vermeidung einer frühen HS/SZT.
LG Gex

Gestern habe ich den letzten Tag der Medikamenteneinnahme meines 1. Behandlungszyklus hinter mich gebracht. Jetzt 1 Woche Medikamentenpause und am 14.6. startet dann Zyklus 2.
Eigentlich mache ich pro 6-Wochen-Zyklus zwei 3-wöchige Halbzyklen - immer 2 Wochen Medikation und 1 Woche Pause. Die erste Pause musste ja wegen Neutropenie auf 2 Wochen ausgedehnt werden.
Jetzt im zweiten Halbzyklus habe ich wenigstens keine so schwere Nebenwirkung mehr. Allerdings ist es immer noch nicht schön. 2-3 Tage die Woche bin ich völlig fertig. Sehr starke Fatigue und am meisten belastet mich auch ein sehr starker Tremor - ich verschütte Zucker und Kaffee und kann dann fast nicht mehr schreiben. Gelegentlich Herzrasen, letzte Nacht habe ich mal meinen Blutdruck gemessen - nur 85/45.... heute früh ist er wieder normal bei 115/70. Muss ich mal öfter kontrollieren.
Dexa habe ich ja schon halbiert, und ich glaube daran liegt es nicht.
Ich habe die ganzen Symptome bei Velcade im Nebenwirkungsspektrum gefunden, und es passt evtl. dazu, dass an diesen Tagen auch die Einstichstelle der Velcade Spritze richtig dicke rote Quaddeln wirft (trotz Aloe Vera Gel).
Ansonsten spricht die Therapie weiter an. Die Leichtketten waren zuletzt bei 128. Mein Hb-Wert steigt weiter auf zuletzt 10,6. Leukozyten und Thrombozyten sind voll in der Norm.
Liebe Grüße Gex

Hallo Gex, hat man bei Dir in letzter Zeit mal Schilddrüsenwerte kontrolliert? Mein LG hatte auch solche Symptome, wie extremen Tremor und Herzrasen. Leider wurde erst als er schon stärkstens abgenommen hatte, die Ursache in einer massiven Schilddrüsenüberfunktion gefunden. So was kann z.B .durch jodhaltiges Kontrastmittel bei CT getriggert werden.
VLG Caro

Hallo Gex,

ich drücke dir die Daumen, dass deine Beschwerden wieder zurück gehen. Wahrscheinlich wird dein blauer Sensei die Therapie anpassen, so dass einiges besser wird.

Die Quaddeln am Bauch sind wohl normal. Bei mir hatte sich die Haut um die Einstichstelle "verfärbt"und man konnte wochenlang sehen, wo die Einspritzstellen waren.

Bei mir ist dauerhaft der Tinnitus, Neuropathien in Füßen mehr als in den Händen, Sehstörungen und Visusminderung, Fatique und Verlust des Multitasking geblieben. Aber das Gute: man gewöhnt sich daran :silly:

Aber, was nimmt man nicht alles in Kauf, damit es einen langfristig "gut" geht.

Wünsche dir weiterhin einen "langen Atem" und viel Erfolg bei der Therapie!

Katharina