Hallo Gex,

ich hatte anfangs der Therapie auch mehr Probleme mit Verdauung, Haut und Schleimhäute. Ich hatte im Badezimmer immer einige Schlafshirts deponiert, damit ich meinen Mann nicht wecke, wenn ich mal wieder durchnässt war. Auf dem Kopfkissen habe ich mir ein Handtuch gelegt, da ich besonders am Kopf geschwitz hatte, das ist im Notfall schnell ausgetauscht. Das hat sich allerdings im Laufe der Zeit weitgehend normalisiert. Wichtig ist für mich immer, am Therapietag ausreichend zu trinken und am Nachmittag trotz Dexa 1-2 Stunden zu schlafen. Nachts schaue ich irgendwas interessantes im Fernsehen oder ich lese.

Dir wünsche ich, dass du auch bald deinen Therapie-Rhythmus findest und die Nebenwirkungen nachlassen.

Grüße Katharina

Heute war ich zur Kontrolle und leider sind meine Neutrophilen nun noch mehr weggeknickt auf nun 0,5.
Heißt nun sehr hohe Infektgefährdung und kompletter Therapiestopp, bis die sich wieder erholen.
Die guten Nachrichten sind aber:
Es geht mir recht gut. Ich erhole mich von dem Loch, in das ich die lezte Woche gefallen bin.
Die Lambdas sind schon auf 142 runter von ursprünglich 750. IgG M-Protein Ergebis lag noch nicht vor, aber das Gesamteiweiß ist schon von 114 auf 88 g/l runter - diese 26 g weniger dürften das M-Protein sein. Super.

Heute war wieder Kontrolle. Meine Leukozyten erholen sich langsam, die Neutrophilen nähern sich 1,0 x10^9. Da sollen sie mindestens drüber liegen, um die Therapie wieder zu beginnen.
Blöderweise steigt mein CRP graduell, inzwischen bei 27, und ich habe kleinere Hustenanfälle. Das verunsichert - kommt was oder nicht? Ansonsten weiter Nachtschweiß, kein Fieber.
Also noch sehr gemischte Sachlage.
Therapie ist deshalb zur Sicherheit weiter auf Eis gelegt, frühester Wiederstart in 1 Woche Freitag. Ist okay, ich genieße schon die medi-freie Zeit.

Hallo zusammen,
in meinem letzten Beitrag vom 17.5. schrieb ich, meine Neutrophilen würden wieder Richtung 1,0 steigen. Das war falsch, weil das Schnell-Bluttestgerät defekt war. Tatsächlich sind die Neutrophile immer weiter abgesackt auf 0,31, und zuletzt am 20.5. auf nur noch 0,28. Obwohl seit 10.5. Therapie-Stopp war. Somit handelt es sich um eine schwerwiegende Grad 4 Nebenwirkung und mir wurde ganz schön mulmig. Ich hatte die letzten 3 Jahre in Zuversicht und Gelassenheit verbracht. Nun schleichen sich Unsicherheit und unterschwellige Angst wieder ein. Was dabei etwas absurd ist: Die empfundene akute Gefahr droht nicht vom MM (das mich in recht guten Zustand ließ), sondern von der schwer kontrollierbaren 4-fach Therapie. Nicht hilfreich ist dabei, dass die Ärzteschaft keine Aufklärungarbeit leistet und keine Verhaltentipps gibt. Diese kommen immerhin von den Labor-/Therapieschwestern. ("Ohhh, ziehen Sie sich mal eine Maske auf... jetzt aber keinen Infekt holen.. etc")
Von Ärzteseite wurde eigentlich nur betrachtet, wie es mit der Therapie weitergeht - stoppen, weitermachen? Also nur die Betrachtung "Was mache ICH als Arzt", nicht "Was sollte der Patient nun beachten?" Beunruhigend...

Aber gute Neuigkeiten: heute war ich wieder da und nun sind die Neutrophile tatsächlich auf 1,2 hochgeschnellt. Prompt haben wir die Therapie wieder voll gestartet... Isatuximab, Velcade, Revlimid 20mg Dexa und 6 Begleitmedikamente. Bin geplättet jetzt und lege mich gleich hin. Tavegil schlägt gerade noch Dexa.
Heute war auch erstmals wieder nach 6 Wochen mein Doc der blaue Sensei da, und ich musste nicht zu anderen Ersatz-Docs. Ich sprach ihn auf Dosisreduktionen an, da ich bei voller Dröhnung befürchte, gleich in die nächste Neutropenie reinzurasseln. Er meinte, wahrscheinlich würde das nicht nochmal passieren, da nun schon meine allgemeine Blutbildung wieder in Gang kommt. Er verstand aber meine Furcht und konnte es auch nicht wirklich ausschließen. Er wird die Reduktion von Revlimid in der Studie prüfen.
Auf jeden Fall hat er mir das Dexa auf Wunsch halbiert. Nun nur noch 20 mg am Tag der Therapie, nicht mehr zusätzlich 20mg am Folgetag. Yesss....... das war doch das Schlimmste. Also: reden hilft, und auch in Studie gehen solche Dinge.
Nun ja, jetzt wird es halt wieder (zu) spannend, wa nun nach Wiederstart passiert.
Hoffe Euch geht es gut.
Liebe Grüße Gex

Lieber Gex,
die Gelassenheit kommt wieder und die Angst verkrümelt sich in die hintersten Gehirnwindungen!
Schon heftig, wie manche Ärzte reagieren aber gottseidank ist der blaue Sensei wieder da! Alles gute für den Neustart!!
Kirsten

Lieber Gex,
tausend Dank für Deine detaillierten Schilderungen. Es ist schon heftig, wie sehr man als Patient kämpfen muss, um an Informationen zu kommen. Eigentlich unfassbar. Die Onkologie hat definitiv ein Kommunikationsproblem. Vereinzelt kriegen das Ärzte gut hin, aber ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass Aufklärung meistens auf der Strecke bleibt.
Lieben Gruß!