Hallo Gex,

vor einem Jahr bekam ich die letzte Velcade-Dosis. Meine Neuropathien und Sehstörungen sind nach wie vor. Mal mehr, mal weniger.... Meine Fingerkuppen fühlen sich leicht pelzig an. Da ich aber viel handarbeite ist das wie eine Therapie für mich. Die Füße machen da schon mehr Probleme. Das Gefühl, dass die Zehennägel "abplatzen" habe ich auch, vor allem das heiß-kalt-Gefühl. Oft kann ich nur mit Wollsocken schlafen, da mir meine Füße wie Kühlschränke vorkommen. Obwohl der Fuß warm ist, empfinde ich eine unangenhme Kälte. Mittlerweile muss ich lange Schlafanzughosen anziehen, da der Kältereiz die Wade hochzieht. Beim Spazierengehen muss ich bewußt über meine Zehen abrollen. Da ich sie nicht mehr so wahrnehme wie früher, tapse ich über den Untergrund. D. h. mein Gangbild hat sich verändert. Ich nehme ausser Vitamin B Komplex von Ratiopharm nichts dagegen ein.

Dieses "Wirr-im-Kopf-Gebühl" verbunden mit Wortfindungsstörungen, die jetzt ausgeprägter sind als früher, habe ich auch immer wieder.

Mein Onkologe machte ja das Dexa für die Sehstörungen, wegen Wassereinlagerungen in der Linse verantwortlich, aber da ich die den ganzen Zyklus über habe und ich 12 mg Dexe nur 1x in 28 Tagen erhalte, wird es doch am Revlimid liegen.

Wenn die Neuropathien so wie jetzt bleiben, dann sind sie für mich erträglich. Bin jetzt seit 1,5 Jahren im CR. Das nehme ich dafür in Kauf. Jetzt in der Erhaltungstherapie, sind meine "Baustellen" insgesamt besser geworden. Mit Schlafstörungen plage ich mich bei jeder noch so kleinsten Stresssituation rum. Und wenn es nur darum geht, dass ich eine kleine Wanderung machen will, oder Besuch bekomme und ich was besonderes kochen möchte, oder ein Arzttermin.....
Meine Hautveränderungen sind um vieles besser. Die Akne ist so gut wie weg.

Ich habe insgesamt das Gefühl, dass die vielen Nasennebenhöhlen Entzündungen rückläufig sind. Allerdings hatte ich dieses Jahr schon eine Lungen- und Blasenentzündung.

An den Infusionstagen (Antikörper und Zometa) fühle ich mich wie leer im Hirn. Mein Mann holt mich ab, wir essen eine Kleinigkeit und ich lege mich ins Bett. Brauche eine gute Zuckerration in Form von Nussecken und Snickers oder so ähnlich. So ca 2 Stunden schlafe ich wie ein Stein. Dann kruschel ich vor mich hin. Gegen Abend geh ich ein wenig an die frische Luft und bin dann bis in den Morgenstunden hellwach. In diesen Nächten bekomme ich max 3 Stundne Schlaf. Aber da ich ja noch zu Hause bin, ist das nicht so dramatisch.

Ich glaube, ich komme damit besser zurecht, seitdem ich angefangen habe, das so hinzunehmen.

Drücke dir die Daumen, dass sich deine Sitation für dich bessert. Die Neuropathien sind schon belastend.

Grüße Katharina

Danke, Triererin und Katharina,
ich denke, falls es in Grad 2 PNP übergeht, ziehen wir die Reißleine.

Vorhin war ich bei der Post. Mal wieder sichtlicher Tremor beim Bezahlen. Die junge Frau: "Immer mit der Ruhe". Das sind kleine stetige Nadelstiche für die Psyche.
LG Gex

Lass dir nicht in die Seele piksen, bei so nem Kommentar hätte ich glatt gesagt, das ich auf Entzug bin, und deshalb zittere...
Sollen die doch alle denken, was sie wollen, ich hab da durch die Behindis, mit denen ich jahrelang gejobbt hab so ne geile Einstellung gelernt;-)Einfach dicke Haut auf Seele
Durchhalten

Nachdem ich am 11.7. geschrieben hatte, dass die letzten drei Velcade-Spritzen völlig problemlos waren, bekam ich am 15.7. die vierte Spritze. Am 17. wurden diese und die drei alten Einstichstellen knallrot und über die nächsten Tage bildete sich wieder ein Exanthem über Oberschenkel, Hüften, seitlichen Rücken, Schultern bis zu den Oberarmen. Erst eine Extra-Dosis Dexa ausser der Reihe brachte dies nun zum Stoppen - immerhin beruhigend, dass das wirkt und mal ein Grund, positiv über Dexa zu reden. Also nun doch wieder eine allergische Reaktion, weit stärker als letztes Mal, und meine These der einmaligen Veunreinigung bei der einen Spritze ist wohl kaum noch realistisch.
Im Moment herrscht etwas Ratlosigkeit, wie wir nun in 10 Tagen mit Velcade im 3. Zyklus weitermachen.
Hatte außer Ausschlag dann noch gerade eine Woche Bronchitis, aber nun auch fast überstanden. Die Therapiepause hätte ich gerne schöner verbracht, aber nun ja, was soll's.
LG Gex

Mal wieder ein Update... Ich bin jetzt Mitte des 3. Zyklus Isatuximab & VRD.
Ich habe mich darauf eingelassen, weiter Bortezomib zu bekommen (aber reduziert von 1,3 auf 1,0 mg/m²). Weil:
- zwar neige ich zu dieser Bildung großflächiger Exantheme, aber dies scheint ja im Notfall durch eine Extra-Ladung Dexa behebbar
- meine Polyneuropathien hatten zum Ende der Theapiepause zwischen 2. und 3. Zyklus nachgelassen, scheinen also noch reversibel.
Ich hatte mich übrigens doch noch gegen Einnahme von Lyrica entschieden und es abgesetzt, damit ich wirklich die Polyneuropathie spüre und beurteilen kann, ob sie sich verschlimmert. Lyrica überdeckt ja nur die Schmerzen/Missempfindungen, verhindert aber nicht die Nervenschäden selbst. Man verliert mit Lyrica somit die Fähigkeit, den Grad der Schädigung beurteilen zu können.
Jetzt, nach 4 weiteren Borte-Spritzen im 3. Zyklus nehmen die Polyneuropathien wieder merklich zu.
Die Schlafprobleme wegen Dexa scheine ich einigermaßen im Griff zu haben, seit ich die 20mg 1x die Woche eher gegen 11 Uhr morgens einnehme. Ich komme in den folgenden Nächten meist auf 5-6 Stunden Schlaf. Das ist okay.
Immer belastendender empfinde ich jedoch die immer weiter zunehmende Persönlichkeitsveränderung, Verwirrung und den Verlust kognitiver Fähigkeiten... mein Hirn verabschiedet sich. Ich stehe meist sowas von neben mir.... und kämpfe vor allem, dass unser Familienleben nicht zu sehr darunter leidet.
Habe z.B. in den letzten 14 Tagen dreimal vergessen, Revlimid einzunehmen, stand ohne Schlüssel vor der Haustür, ohne Geld an der Marktkasse, usw. Das macht mich echt fertig. Ich will mein Gehirn zurück, aber vor Jahresende ist das wohl kaum drin.
Anfang August waren wenigstens 75% des M-Proteins weg und 95% der lambda Leichtketten, alles stetig sinkend. Die 3-wöchige Therapiepause hatte dem zum Glück keinen Abbruch getan. Also von daher alles auf gutem Weg.
Im September werden wir wohl vor dem 4. Zyklus Stammzellen sammeln (aber ja nur für den Notfall und die fernere Zukunft - eine HD/ASZT ist derzeit nicht geplant bei mir).
LG Gex

Hallo Gex,
zwei Dinge:
Erstens - ich fand das "nicht mehr ich selbst sein" ( wie ich jetzt weiß, durch das Dexa ) auch am Schlimmsten. Viele nette Menschen hatten mir z.B. Bücher geschenkt, damit ich während den Chemos und dazwischen was lesen konnte - aber ich konnte mir beim besten Willen nichts mehr merken. Eine Seite gelesen und am Ende der Seite wieder vergessen, was oben stand. Ich konnte nur noch auf der Couch sitzen und war dabei totunglücklich, denn zusätzlich war da noch diese schreckliche Unruhe und Gereiztheit...
Mein gut funktionierender Kopf und meine geistige Schnelligkeit und Intelligenz waren bis dahin Gaben gewesen, die mich ausgemacht haben und wichtig für meine Identität waren. Und jetzt vorbei !
So wollte ich auch nicht leben - Lebensqualität ist für mich voe allem "Ich-selbst-sein".
Für eine weitere Behandlung im Falle des Rezidivs kommt daher eine dauerhafte hohe Kortisongabe für mich nicht in Betracht. Aber bis zur ASZT war es nötig !
Zweitens: Der Körper hat ein Schmerzgedächtnis. Deshalb ist die Medizin der Meinung, dass Schmerzen nicht ausgehalten werden sollen. Sonst werden sie immer schlimmer ( ich stelle mir das so vor, wie drei Tage Zahnschmerzen. Am ersten geht es noch, am zweiten ist es schlimmer und am dritten möchte man die Wände hochgehen...) Aber vermutlich wirst du sowieso auf das Lyrica zurückgreifen, wenn sie schlimmer werden. Bei mir war es umgekehrt - mir hat zunächst gar keiner was verschrieben. Die damals behandelnde ( nur kurz, wie immer in der Uni-Klinik ) Ärztin war der Meinung, da könnte man sowieso nichts machen. Erst als ich zur Stammzellenentnahme schon auf Station eingerückt war, fiel einem Arzt meine mitgebrachte Fußmassagerolle auf und nachdem er den Grund für das "Rollen" ( Ersatz fürs Kratzen ) erfahren hatte, verschrieb er mir eine ordentliche Dosis. Und es war für mich - wie man hier sagt - als wenn Ostern und Weihnachten auf einen Tag gefallen wär - endlich ohne Jucken und mit Schlaf in der Nacht...
Kopf hoch - es geht vorbei lieber Mitstreiter
Nicole