AMMonline

     

26 Sep. 2019 09:38
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Vielen Dank alle zusammen! Hab eine Weile hier nicht reingeschaut und freue mich natürlich über die guten Wünsche.
Die Neupogen Spritzen habe ich im Kühlschrank und fange morgen damit an, Montag geht es dann in die Klinik.
@Lisa: ohne Cyclo, da meine Studie Isa-VCD mit Isa-VRD vergleicht. In meinem Isa-VRD Arm soll Cyclo komplett rausgehalten werden, um eine strikte Trennung von VCD zu haben. (Dir übrigens auch die allerbesten Wünsche! Viel Glück!)

Ansonsten trat bei mir in der Medi-Pause nach dem dritten Zyklus schon wieder ein Ausschlag/Exanthem auf - diesmal jedoch nicht startend von den Bortezomib-Einstichen, sondern in Hüftbeugen und Achseln. Jetzt sind wir auf den Trichter gekommen, dass es gar nicht an den Borte-Spritzen liegt, sondern am Cotrim (Antibiotika-Prophylaxe). Dort sind Hautreaktionen als häufigste Nebenwirkung beschrieben. Wahrscheinlich unterdrückt das Dexa den Ausschlag, solange ich Medis nehme, aber in der Dexa-Pause tritt er dann hervor. Und vermutlich begann der Ausschlag nach den ersten 2 Zyklen dort, wo die Haut schon gereizt/vorgeschädigt ist - also an den Borte-Einstichen - was dan den falschen Verdacht auf Borte lenkte. Im dritten Zyklus hatten meine super-lieben Ambulanzschwestern auf mein Bitten so weit wie möglich die "Air Sandwich" - Einspritztechnik für Bortezomib angewandt, was tatsächlich zu weniger Hautrötungen/-schädigungen führte.
Ich setzte Cotrim also ab, und der Ausschlag ging auch ohne extra Dexa-Dosis weg. Bingo. Da hätte ich doch fast das Bortezomib aufgrund von falschem Verdacht rausgeschmissen, dabei lag's an der Nebenmedikation. Merke: immer auch die Nebenwirkungen der Nebenmedikamente in Betracht ziehen. Nicht alles liegt immer an den Krebsmedis.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Manu73 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Sep. 2019 09:57
  • Manu73
  • 83 Beiträge seit
    19 März 2015
Guten Morgen Gex,

schön, von Dir zu lesen.

Zu Cotrim: ich reagiere da auch drauf, anfangs bei Infekten immer genommen (etwa 5 Infekte) danach plötzlich Ausschlag bekommen. Ich musste Cotrim nehmen, da ich auf Penicillin, Amoxicillin, Clyndasar allergisch reagiere. Nun bekomme ich, wenn denn nötig, ein anderes, aber viel Auswahl bleibt da nicht.

Zu Deinem Vorschlag letztens: ich habe gestern Kiovig 30 bekommen, diesmal mit einem Antiallergikum und Prednisolon. Das hat mich zwar gestern umgehauen aber heute gehts mir dafür viel besser als die anderen male, auch haben sie es auf meinen Wunsch hin, langsamer laufen lassen. :)

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Liebe Grüßed
Manu

Stefmyel antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Sep. 2019 15:49
  • Stefmyel
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
@Gex gutes Gelingen, drücke dir die Daumen!
Vielen Dank das du dir die Mühe machst ausführlich und qualifiziert zu berichten. Sowohl im Forum, als auch per PN. Ich schätze das wirklich sehr und konnte schon für mich selbst mitnehmen! Echt Spitze!
Liebe Grüße
Stefan

26 Okt. 2019 13:32
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Ich brauchte mal wieder ein paar Wochen Pause und Abschalten. Aber jetzt mal wieder das Neueste.
Die Stammzellensammlung lief auch ohne Cylco-Mobilisierung (nur mit Neupogen und Plerixafor) perfekt. An 2 Tagen a 5 Stunden wurden genug Zellen für 3-4 Transplantationen gesammelt.
Das Neupogen schenkte mir nach 2-3 Spritzen bombastisch pochende Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Ich wachte davon nachts auf, krümmte mich und keuchte unter den Schüben alle 3 Minuten wie meine Frau bei der Geburt unseres Sohnes. Mit Paracetamol ließ sich das aber schnell phantastisch in den Griff kriegen. Mit einer Tablette ging das innerhalb einer Stunde deutlich zurück und mit einer weiteren Tablette alle 4 Stunden, bzw. bei wiederbeginnenden Unannehmlichkeiten war ich dann für die ganzen Tage beschwerdefrei. Toll wie so kleine billige Tabletten helfen können.
Das Plerixafor schenkte mir während der Tage im Kkhs Durchfall und übelriechende Flatulenzen. Das bekam ich erst wieder zu Hause mit meinen Flohsamen in den Griff, und zwar auch sehr schnell.
Unangenehm war dann aber fast 2 Wochen lang teils extremer Nachtschweiß. Mehrmals in der Nacht komplett naßgeschwitzes Bett - ich wechselte durch bis zu 3 Betten.
Ich habe mir dann auserbeten, dass wir nicht sofort mit dem 4. Zyklus starten. Und ich machte dann erst mal Herbstferien mit meinem Sohn.
Seit Dienstag ist nun aber Zyklus 4 im Gange, und gleich hat es mich mal wieder von den Socken gehauen. So was von genervt und aggressiv, weia.... Hatte in den 6 Wochen Pause schon fast vergessen, wie das ist auf Dexa.......
Zum Glück hat die lange Pause zwischen Zyklus 3 und 4 offenbar dem Behandlungserfolg keinen Abbruch getan, ich hatte da ein bisschen Bedenken. Aber alles gut: habe nun nur noch 8 g/l M-Protein (damit sind nun so 85% weg, ist wohl aber immer noch erst PR, aber auf gutem Weg zu VGPR oder vielleicht gar CR), und nur noch 15 mg/l lambda Leichtketten (99% weg).
So weit so gut. LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Okt. 2019 13:44 - 26 Okt. 2019 13:48
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    25 März 2026
Schön, von Dir zu hören!
Dexa ist ein sch.... Mittel - Das habe ich ja schon ein paar Mal bestätigt/ geschrieben.

Ich nehme ja 2,5-5 mg Vival an den Dextagen und bin einfach sehr viel entspannter. Natürlich ist das schon wieder eine Pille mehr, aber besser als Dex Rausch ist es allemal.

Viel Glück weiterhin!

Ps: Diazepam ist auch nicht für jeden geeignet - macht ja abhängig, aber bei 2-3 Tagen pro Woche wiegen die Vorteile auf.
Letzte Änderung: 26 Okt. 2019 13:48 von christine.

Logopädin antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
26 Okt. 2019 13:48
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
Hallo Gex,
auch von mir sind alle Daumen gedrückt.
Liebe Grüße
Nicole

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