Hallo Nicole,
ja, sobald die Neuropathien schmerzhaft werden sollten, werde ich sofort Lyrica nehmen und wir werden Bortezomib stoppen. Derzeit sind es noch lediglich "Missempfindungen" wie Taubheit, Kribbeln, Gefühl des Nagelablösens, "Maskengesicht".
Vielleicht kommen die Neuropathien aber auch von Revlimid, und nicht vom Bortezomib. Habe neulich gelesen, dass Neuropathien durch Revlimid sich eher durch Taubheit/Kribbeln äußern (und meist subklinisch bleiben), die von Borte aber eher durch schmerzhaftes Stechen und Brennen.
Ich weiß nicht recht, ob es nur Dexa ist, was uns die Identität und das Gehirn raubt. Neulich hatte ich mal 2 Tage direkt nach Dexa Einnahme, wo ich mich super fit fühlte... da dachte ich, hoppla, ist jetzt Dexa ein Wachküsser?
Naja, bei 4 super-aktiven Wirkstoffen und der ganzen Nebenmedikation kann man ja kaum noch nachvollziehen, was nun von was kommen könnte.
LG Gex

Hallo Gex,

ich habe vor seit fast 2 Jahren die letzte Bortezomibspritze bekommen. Meine Neuropathien sind geblieben, so dass ich vermute, dass sie bei mir sowohl vom Velcade als auch vom Revlimid kommen.

Zur Zeit nehme ich alle 2 Tage eine 10 mg Kapsel, da bei 15mg täglich die Neuropathien noch stärker waren. Die Neuropathien sind nicht immer gleich, mal mehr, mal weniger. Bei mir sind es vorwiegend Empfindungsstörungen. Oft habe ich das Gefühl kalte Füße zu haben, so dass ich fast immer Socken trage. Wenn meine Füße das Signal "kalt" haben, dann spinnen sie und werden noch kälter. Ist vor allem nachts im Bett ätzend. Sobald sie auf "kalt" programiert sind, kann ich erst dann einschlafen, wenn ich mir Wollsocken anziehe. Alles andere nutzt nichts. Die Neuropathien in den Händen (pelziges Gefühl in den Fingerkuppen) habe ich gut im Griff, wenn ich regelmäßig handarbeite. Jetzt hatte ich 2 Tage nichts gemacht, schon war es sehr unangenehm. Gestern waren nicht nur die Fingerkuppen pelzig sondern auch ein stechendes Gefühl von den Fingern bis in den Arm rein. Da ich beide Symptome habe, die du beschrieben hast, werde ich wohl meine Neuropthien von beiden Medikamenten haben.
Ich nehme kein Lyrica ein. Mir hat man zur Einnahme von Vitamin B geraten. Meine Hausärztin ließ vorher im Labor Vitamin B und Folsäure kontrollieren und riet mir zum Vitamin B Komplex von Ratiopharm. Die Kapseln nehme ich jetzt einmal täglich.
Da ich immer noch in CR bin, nehme ich die Missempfindungen gerne in Kauf, obwohl es manchmal echt nervend ist.

Drücke dir die Daumen, dass du ganz schnell ganz viele Stammzellen sammeln kannst, das steht bei dir ja als nächstes Großes an!

Grüße Katharina

Hi Katharina,
das ist interessant, dass bei dir die Neuropathien mit der Revlimid Dosis zusammenhängen.
Ich habe jetzt nochmal in der Pubmed Datenbank gestöbert und doch viele Studien gefunden, wonach Revlimid durchaus Polyneuropathien begünstigt, diese aber meist nur Schweregrad 1-2 erreichen.
Meine Missempfindungen sind ja auch noch sensorisch, aber nicht schmerzhaft, entsprechen also eher dem Revlimid Muster als dem von Bortezomib.
Ich ziehe erstmal für mich den Schluß, dass ich Bortezomib weiter nehme.
LG Gex

.... Lyrica ist wirksam bei Nervenschmerzen, verändert aber die Persönlichkeit ( man kann das auch bei Angststörungen nehmen, meine ich mich zu erinnen) muss in immer höheren Dosen genommen werden, macht abhängig und Auto fahren auch verboten (hier jedenfalls).

Ich habe das im Herbst 2018 wegen meiner Rückennerven genommen - wie gesagt, es half, ist aber ein Teufelszeug. Wenn man dann noch Cortison nimmt......

Grüsse

Hallo Gex,
gegen die Neuropathie kann man auch ein Zucker-Öl Peeling machen. Etwas Zucker mit Olivenöl vermischen und damit die Füße einmassieren. Hinterher ein Fußbad. Das hilft schon und die Füße sind babyweich - allerdings ist mir das zu umständlich. Ich creme mir die Füße nur 1 - 2x am Tag ein und verbinde das ganze mit einer kleinen Massage. Hilfreich sind auch "Bäder" in Leinsamen oder Rapssamen. Die in eine Wanne geben und dann mit den Füßen rein, vor und zurück wippen, seitwärts, stampen.... Igelbälle für Hände und Füße, manuell kann man da auch schon einiges machen.
Grüße Katharina

Hallo Gex,
Ich habe Im Thread "Revlimid - Erfahrung, am 9.Juni 2017" in Zusammenhang mit Nebenwirkungen von Revlimid, unter anderem auch PNP, über meine alternativen Entgiftungsprogramme geschrieben.
Habe dann etwas später von Lisa Kotschi und Joseph eine Antwort bekommen, wo zur Vorsicht gewarnt wurde (sieh sie dir an).
Ich habe mein Programm aber durchgezogen. Natürlich gut durchdacht und auf alle Fälle auf die Therapie achtend.
Ich bringe das hier in Erinnerung, weil es mir noch immer verhältnismässig gut geht. Mittlerweile bin ich etwas nachlässiger was Entgiftung betrifft, merke das aber nach einiger Zeit. Dann starte ich wieder.
Habe über meine Entgiftung mit meinem Onkologen gesprochen. Dem war das egal. Zweitmeinung von einem Onkologen, der sich auch mit alternativen Behandlungsmethoden bei Krebs beschäftigt. Der hat meine Entgiftung befürwortet.
Solltest du Fragen haben, stehe ich dir auch via PN zur Verfügung.
LG
HENRY