AMMonline

     

Lebensfroh antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
20 Aug. 2020 21:58
  • Lebensfroh
  • 23 Beiträge seit
    11 Mai 2017
Hallo Gex,
das freut mich sehr, sehr, von dir zu lesen und ich wünsche dir von ganzem Herzen weniger Hürden auf deinem eingeschlagenen Weg, da ich mir gut vorstellen kann, wie viel Kraft es kostet, all die Nebenwirkungen zu tragen. Höchsten Respekt hab ich vor diesen Entscheidungen: den eigenen Weg zu finden, ihn zu verfolgen und dann: wann/wie event. zu erkennen, welche Entscheidungen vielleicht verändert werden müssen. Immer noch hab ich nicht viel Ahnung von den Therapien, hangel mich von 3 Monatstermin zum nächsten und ja ... Therapiebedürftigkeit scheint näher zu rücken.
Aber dazu werde ich beizeiten meinen alten thread mal ausgraben und euch Erfahrenen um Meinung und Ideen bitten.
Erst mal liebe Grüße dir und auch Allen hier im Forum, um das ich sehr dankbar bin.

ich, Lebensfroh

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
21 Aug. 2020 00:15
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    26 März 2026
Hm, gar nicht so einfach - hier und dort dieser Tage!
Egal, für was du dich entscheidest: Ganz viel Glück!

Eilbacher antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
21 Aug. 2020 08:04
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
Liebe Christine,

Ich freue mich so,mal wieder was von Dir zu hören.
Wie geht's Dir denn?
Liebe Grüsse Birgit

Almish antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
21 Aug. 2020 14:26
  • Almish
  • 355 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hey Ninja,
kenn ich, diese ewigen auf und ab`s während der Therapie. Aber hey, das macht dich härter...;-) Wag ja nicht, 7 Monate nichts von dir höre zu lassen, sonst bekommst du zusätzlich Ärger mit Almish, und die kann richtig weh tun.
Schön, dass Christine sich mal wieder meldet, hab sie schon lange vermisst.
Alles Gute euch allen und immer schön Kopf hoch, Nase in den Wind

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
21 Aug. 2020 19:10
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    26 März 2026

Eilbacher schrieb: Liebe Christine,

Ich freue mich so,mal wieder was von Dir zu hören.
Wie geht's Dir denn?
Liebe Grüsse Birgit


Liebe Birgit
Mir geht es solala, würde mal sagen. Ich kann inzwischen schwer ohne Krücken laufen....
möchte aber nicht diesen Post von Gerhard «verstopfen» und kann abschließend sagen, dass es aussieht als ob es aufwärts geht.
Hoffe das ist Ok.

Ganz liebe Grüsse

07 Okt. 2020 10:53
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Hi Leute,
ich habe nun HD/SZT hinter mir und bin wieder zu Hause.
Es lief so weit weitestgehend problemlos. Ich hatte nur minimale Nebenwirkungen. Nur etwa 3 Tage leichte Übelkeit und Appetitlosigkeit, nahm aber nur 2x eine Zofran. Nur ein Tag flüssiger Stuhl (aber ohne größere Bauchkrämpfe), aber ich vermute das lag am Kaffeekonsum, mit Umstellung auf Tee verfestigte sich der Stuhl sofort wieder.
Die Induktionstherapie - vor allem Velcade und Dexamethason - hat mich deutlich mehr gebeutelt als jetzt das Melphalan.
Auch die Aplasiephase habe ich ohne Infekt oder Fieber überstanden. Meine Leukos und Thrombos steigen nun wieder schön an.
Im Krankenhaus schaute ich mir viele lustige Youtube Videos und lachte viel. Täglich ging 3x jeweils so 2 km draußen spazieren. Essen konnte ich normal (keimarm halt).
Gut, ich bin schon immer noch ziemlich müde und etwas desorientiert, mein Hb-Wert ist auch noch unter Norm, aber insgesamt alles sehr gut.
Die Stationsärzte meinten, 90% der Patienten hätten größere Probleme. Schätze mein Vorteil war, dass ich fast ein Jahr Erholung seit Induktion / Stammzellensammlung hatte. Außerdem war ich über den Sommer extrem viel Fahrrad gefahren und konnte körperlich topfit in die HD/SZT gehen.
Ich denke, wer gleich nach Induktion und SZ-Sammlung in die HD/SZT gehen muss, ist da schon eh geschwächt und hat dann auch mehr Probleme.
Ich will jetzt aber keineswegs dazu raten, zwischen Sammlung und HD eine längere Pause einzulegen.
Aber vielleicht hilft mein Beitrag manchen hier, weniger Sorge vor der HD/SZT zu haben.
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

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