Lieder gex,
Meinen Glückwunsch das du die SZT so gut hinter dich gebracht hast.
Jetzt erhole dich gut , ist eine anschlussheilbehandlung geplant.?

Alles gute
Von Marion

Hallo Gex,

freut mich zu hören, dass es Dir wieder besser geht.

Gruß
Rüdiger

gute Nachrichten Gex - Daumen hoch

Lieber Gex,
ich freue mich sehr von Dir zu hören.
Klasse, wie Du das alles meisterst.
Deine Beiträge im Forum helfen mir sehr.
Ganz herzlichen Dank dafür.

Auf ein baldiges Wiedersehen in / um Berlin freue ich mich schon sehr.
Halte die Ohren steif

Beste Grüße
Gerrit

Hallo Ihr Lieben,
ich bin perplex, dass es schon 10 Monate her ist, dass ich hier zuletzt berichtet habe, kurz nach meiner HD/SZT.
Hier nun ein Update:
Mein MM zeigt sich nur noch minimal, das M-Protein ist so bei 4 g/l und der LK-Quotient in der Norm bei 3.
Meine "gesunden" Immunglobuline IgA und IgM sind zwar noch unter Norm, aber nun deutlich wieder messbar (waren vor HD/SZT unter Nachweisgrenze) und die IgG1 bis IgG4 Subgruppen sind alle in der Norm. Mein Immunsystem berappelt sich also zunehmend. Dennoch bleibe ich erstmal weiterhin bei monatlichen IvIg-Infusionen. Mein Hb-Wert ist inzwischen über 14 (war mal unter 10). Ich hoffe, der Trend geht so weiter.
Ich bin offenbar also ein typischer t(11;14) Patient: die HD/SZT wirkte sehr gut, während Revlimid, Velcade und Isatuximab nur mäßig was brachten und das bei vielen Nebenwirkungen. Entsprechend verzichte ich auch auf jegliche Erhaltungstherapie, weil ich keinen Nutzen von z.B. Revlimid für mich erkennen kann. Bei einem Rezidiv werde ich mich definitiv für eine zweite HD/SZT entscheiden.
XGeva bekomme ich weiterhin, gehe aber von monatlichen auf quartalsweise Gaben.
Noch zu erwähnen ist, dass ich im November / Dezember einen Herpes Zoster Ausbruch vor allem am Kopf hatte. Zum Glück schnell gemerkt und mit Aciclovir und Varitect erfolgreich bekämpft. So kam ich schmerzfrei durch. Habe mich gegen nachfolgende Shingrix-Impfung entschieden.
Über den Winter wanderte ich täglich, was das Zeug hielt, zwischen 5 bis 15 km, und gewann so wieder eine sehr gute Fitness zurück.
Nun ABER... trübt sich der eigentlich tolle Erfolg.... etwa im Februar begannen Gelenkschmerzen im Ellbogen, Schmerzen im linken Arm und Rücken, nun auch rechts, dann auch entlang der Wirbelsäule, inzwischen auch Muskelkrämpfe und Taubheit / Kribbeln. Ratlosigkeit bei Orthopädin, Hämatologe, Hausärztin, auch bei meiner Osteopathin, bei der ich bislang immer erfolgreich behandelt wurde - nun aber erfolglos.
Die Schmerzen und Krämpfe sind leider so stark, dass ich kaum noch mehr als 1-2 km angenehm gehen kann, und ich kämpfe nun gequält um meine Fitness und Beweglichkeit. Das dauert nun schon rund 6 Monate an.
Ich werde nun mal eine Zeitlang täglich Calcium zu mir nehmen, um zu schauen, ob das was bringt. Ich habe nämlich gerade festgestellt, dass mein Calcium zwar in der Norm ist, aber seit Anfang 2021 am unteren Normende bei 2,1-2,2 mmol/l herumdümpelt, Tendenz weiter leicht sinkend. Davor lag er bei mir zu 90% über 2,2, im Schnitt stabil bei 2,3 mmol/l. Vielleicht hab ich da doch einen kleinen Mangel, der sich zunehmend in Schmerzen und Krämpfen bemerkbar macht. Und vielleicht spielt da XGeva eine Rolle, das ja oft zu Hypokalzämie führt. Bisher habe ich auf die empfohlenen Calcium Einnahme bei XGeva Therapie verzichtet, da die Werte ja noch in der Norm waren - vielleicht war das ein Fehler. Mal sehen.
So... was war noch?
März/Mai Covid-Impfung mit der Mischung AstraZeneca und Biontech - jeweils so 1-2 Tage Krankheitsgefühl und Fieber, aber insgesamt problemlos.
Ich gehe weiterhin nicht arbeiten, bin seit Januar ausgesteuert und beziehe erstmal ALG I. Eine Reha kann ich nun erst im August antreten, die musste immer wieder wegen familiären oder Covid-Themen verschoben werden. Ich hoffe auch, die haben dort in der Reha eine Antwort auf meine Schmerzen und Krämpfe.

So viel für jetzt... ich wünsche euch allen alles Gute.
Liebste Grüße
Gex

Hallo Gex,
ich habe dich schon im Forum vermisst (bestimmt nicht nur ich), schön dass du dich meldest.
Dass du wieder so fit warst und dann der Rückschlag, das ist ja total frustrierend. Ich wünsche dir dafür gute und schnelle Besserung!
Viele liebe Grüße
Maggie