Hai Gex,

hoffentlich geht es Dir bald wieder besser. Ich selbst habe leider keine guten Tipps, weil ich nix von der ganzen Medizin verstehe. Aber lass Dich nicht unterkriegen. Bin selber nur selten im Forum, melde mich aber Ende September, wenn ich neue Werte habe. Herzliche Grüße und die besten Genesungswünsche, herbert!

Hallo liebe Leute,
wow, es sind nun 15 Monate seit meinem letzten Bericht hier. Ich glaub es kaum…
Tja, was war seither so…. Damals hatte ich ja richtig Gelenk/Muskel-Schmerzen und Krämpfe. Ich machte im September 21 dann eine Reha, die allerdings gar nichts brachte außer Langeweile. Aber danach begann ich Reha-Sport (2x wöchentlich Fitness-Gymnastik und Krafttraining immer schonend bis knapp an die Schmerzgrenze) und das brachte dann nach 2-3 Monaten die Wende und die Schmerzen ließen nach und ab Februar diesen Jahres war ich tatsächlich wieder komplett schmerzfrei. Das hätte ich nie gedacht in den rund 12 Monaten mit den Schmerzen, dass ich da wieder rauskomme, aber da sieht man es mal wieder: immer am Ball bleiben, nie aufgeben und alles versuchen!

Ich war dann richtig fit vom Training und voll motiviert, gleich ein übertrieben großes Projekt anzugehen: ich habe die letzten 8 Monate gut 200 qm unseres Grundstücks komplett neu gestaltet, Alles weggerissen, rund 100 qm Stellplatz und Gartenwege gepflastert und neuen Rasen und neue Pflanzen angelegt. Teils bis zur Erschöpfung (und abends tat oft mal wieder alles weh), aber jetzt ist alles wunderschön und ich bin glücklich. In Brasilien, Dänemark und Griechenland waren wir auch noch zwischenzeitlich.

Achso, meine Krankheit, das MM, gibt es ja auch noch. Ich denke kaum noch dran, und das tut sooooo gut. Meine autologe SZT ist ja jetzt gut 2 Jahre her und war ja hervorragend gelaufen. Ich habe seither keinerlei Erhaltungstherapie gemacht. Ich habe dann auch vor 1 Jahr noch XGEVA, also das Knochenschutzmittel abgesetzt. Ich habe die wilde, aber wissenschaftlich völlig unfundierte, These, dass XGEVA meinen Calcium-Spiegel zu sehr abgesenkt haben könnte, und teilweise für meine Schmerzen und auffällig viele Zahnprobleme in kurzer Zeit (Karies, Absplitterungen, ein Zahn musste gezogen werden,…) gesorgt hat. Inzwischen ist das Calcium jedenfalls wieder mitten in der Norm. Nur Immunglobuline (KIovig oder Octagam) lasse ich mir noch alle 4 Wochen geben. Meine Myelommarker steigen stetig, aber langsam. Die lambda Leichtketten sind inzwischen um 70 (waren nach SZT bei 10) und das M-Protein ist jetzt bei 15 g/l (war bie 3 g/l nach SZT). Mein Hämatologe meint aber genau wie ich, dass kein Grund zum Beginn einer neuen Therapie vorliegt, da sich alles ganz langsam bewegt. Ich bin wieder eher so in einem Smoldering Status. Ich hoffe, dass ich damit noch so 1-2 Jahre bis zur nächsten Therapie durchkomme. Ich verzichte gerne auf die ganzen Medikamente, die mir ja doch immer einige Probleme bereiten. Aber irgendwann wird es halt wieder sein müssen, das ist mir klar, und ich denke, das wird dann eine zweite HD/SZT sein. Sicher habe ich da ganz viel Glück im Unglück, dass ich eher ein Kuschel-Myelom habe (wie Christine selig – die wir wie so manche andere sehr vermissen - zu sagen pflegte).

Ich genieße voll das Leben, oder besser: ich könnte das Leben voll genießen,… jedoch gehe ich seit Mai wieder arbeiten. Stöhn. Aber auch das übersteh ich noch.

Ich wünsche euch allen alles Gute und bis zum nächsten Mal! Gex

Ich bin der Meinung, den Ball flach zu halten und eine Erhaltungstherapie durchzuführen. Warum? Wie bei einer Antibiotikabehandlung bleiben die resistenten Zellen (analog Keime) übrig und vermehren sich munter weiter. Das Schlimme daran ist, dass sich die Myelomzellen weiter entarten und einerseits aggressiver werden können, und andererseits eben nur noch schlecht behandelt werden können. Und je höher die absolute Tumorlast, umso höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich solche aggressiven Klone bilden können. Die tumorbedingten Nebenwirkungen sind dann eben auch viel höher, die man da auch nur schlecht in den Griff bekommt. Das Chance/Risikoprofil muss man natürlich individuell abwägen. also NW der Erhaltungsthersapie, auch Kosten (für die KK), wobei Rev bzw der Wirkstoff Lena ja fast nichts mehr kostet, das erhöhte Zweittumorrisiko und die individuelle Verträglichkeit eine Rolle spielt. In USA tendiert man zu etwa 3 Jahren Erhaltung, in Europa eher noch länger oder sogar Dauertherapie

Hey,
das seh ich nicht so. Ich habe nie Erhaltung gemacht nach SZT und hatte 7 Jahre Ruhe. Jetzt wollte mein Prof auch eher Dauermedikation, aber ich lehn das ab. Mein Credo: weniger ist mehr. Die Medis wirken ja noch lange nach. Natürlich is da nichts in Stein gemeißelt, bei meinem Kuschel-Myelom scheint es der richtige Weg. Während der 6 Zyklen konnte ich kaum Sport treiben, seit Monaten laufe ich wieder mehr denn je. Selbst Kampfsport ist möglich.
Ich glaube Dauermedikation ist auch so ne Abrechnungsgeschichte, ich rentier mich relativ wenig für die Pharmas trotz chronischer Erkrankung. Aber wie gesagt, muss jeder selbst wissen. Ich glaube nur, dass viele meiner Krebsfreunde hier zu Tode therapiert wurden. Leicht zu sagen mit Kuschel-Myelom, ich weiss, manchmal hat man halt keine andere Wahl. Nur, solange ich noch wählen kann, gehe ich meinen Weg.
Alles liebe Gex und Kopf hoch, Nase in den Wind

Ist halt auch ein Unterschied ob man in CR/MRD+ ist oder steigende Werte beobachtet, die aber vor der abgebrochenen Erhaltung stabil blieben

Hallo Gex

es hat mich echt gefreut wieder etwas von Dir zu hören, umso mehr da Du wieder dabei bist Bäume auszureißen.

Auch toll, dass Du deinen Untermieter in den Hintergrund gestellt hast und ich wünsch Dir noch viele unbbeschwerte Tage.