Lieber Gex
deine Studie ist die
clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02513186 - da steht ja dass die ASCT erst später oder nie angedacht ist.

Ich muss gestehen, dass ich als nun mehr Dauerpatient mit Dauernebenwirkungen milde gesagt recht gern an die terapiefreie Zeit zurückdenke (die war ja nicht sooooo lange, fast 2 Jahre ganz ohne und dann fast 5 mit recht freizügigem R Regime (ohne Dex). Ich hatte vor der Stammzellenentnahme in 2007 auch 7g/l IGG. Trotzdem brachten mich diese Zellen in 2012 in CR. Nicht gleich nach der HD, aber doch innerhalb von 6 Monaten.

Du hast ja ungefähr - so weit man das sagen bei MM kann - dasselbe Profil wie ich mit T11:14 und IGG Kappa.
Wie aussagefähig da ein Vergleich ist, ist natürlich sehr, sehr fraglich, aber du könntest ja mal mit den Ärzten trotzdem über eine zeitnahe HD sprechen. In 7 Jahren ist MM chronisch oder heilbar - das wäre doch was.

Dann noch eine sehr konkrete Sache mit den nicht involvierten IG`s: es gab hier zu Rudies Zeiten mal eine lange Umfrage und bei fast Allen waren die nicht involvierten IG`s für immer recht platt. Bei mir kamen sie ein bisschen über die Minimumgrenze. Allerdings hatte ich immer genügend IGGs und auch nie so mit Infekten wie du zu kämpfen. Auch diese Erholung kam nach der HD nur sehr zögerlich.

So- jetzt geh`ich ins Bett - Morgen folgt eine weitere Infusion Carfi mit 20mg Dex - schrecklich.
Gute Nacht

Hallo Gex,

Freut mich, wieder von dir zu lesen.
Mich hat das Dexa auch an den Rand des Wahnsinns gebracht. Ab nächsten Monat bekomme ich es nur noch einmal im selbigen und dann nur 10mg, keine 40 mehr.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das sich
die Werte noch verbessern!

Lieben Gruß, Kirsten

Hallo Gex,

schön, von Dir zu lesen, leider klingt das alles nicht so gut.

Ich hoffe, Du findest die richtige Therapie für Dich und drücke Dir die Daumen, dass Du Deine ersehnte Lebensqualität zurück gewinnst.

Viele Grüße
Manu

Danke liebe Leute,
Ja, HD/aSZT habe ich auf dem Zettel. Derzeit neige ich allerdings immer noch eher dazu zu warten, bis sich ein Rezidiv abzeichnet. Die Lebensumstände passen derzeit nicht gut. In Kürze kommt z.B. längere Zeit meine Stieftochter mit Baby (=Baziillenschleuder) zu uns. Da möchte ich schon gerne familiär verfügbar sein und auch nicht mein Immunsystem komplett runterfahren...
Und ja, angesichts der doch zahlreichen Nebenwirkungen, die ich bisher hatte, wäre ich vermutlich mit einer HD auch nicht schlechter gefahren, was die Lebensqualität betrifft. Habe definitiv Sehnsucht nach einer therapiefreien Zeit und die Chance darauf habe ich wohl nur mit HD...
Andererseits gibt es halt unter den t(11;14)ern eine große Gruppe, die generell schlecht auf Therapien ansprechen. Z.B. erreichten von denen selbst bei Total Therapy mit Doppel-HD nicht einmal 30% nach 12 Monaten eine CR. (Überlebenszeiten waren dennoch gut.) Siehe hier: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5541885/
Gut möglich also, dass ich auch mit HD nicht soooo viel weiter komme und danach trotzdem Revlimid Erhaltung machen muss.
Na, ich überlege noch. Hin und her und hin. Und her.
LG Gex

Hallo Gex,

schade erstmal, dass Deine Werte stagnieren...und das trotz vier Komponenten.

Bin grad etwas geschockt von Deiner Aussage:

andererseits gibt es halt unter den t(11;14)ern eine große Gruppe, die generell schlecht auf Therapien ansprechen. Z.B. erreichten von denen selbst bei Total Therapy mit Doppel-HD nicht einmal 30% nach 12 Monaten eine CR.

Ich bin auch t(11;14) und IgG kappa und nachdem, was du hier von Dir berichtest, erstmal froh nicht an der Studie teilgenommen zu haben. Ich hab den 2 Zyklus VRD abgeschlossen, muss jetzt aber wegen einem Infekt eine Pause einlegen. Und da ich mit meiner Ärztin vor Behandlungsbeginn ausgemacht hatte, erst nach dem 3. Zyklus das Ansprechen der Therapie zu besprechen, weiß ich von ihr nur, dass VRD wirkt und die Leichtketten sich halbiert hätten. Wie sich IgG und der M-Gradient verhält, kann ich nicht sagen.

Aber auch wie bei Dir sind meine guten IgG, IgM und IgA im Keller. Auch schon bei Therapiebeginn. Mittlerweile sind auch die Leukozyten auf 800 gefallen. Bisher bin ich aber, bis auf den Aktuellen, von Infekten weitgehend verschont geblieben. Die ganzen Nebenwirkungen wie Du sie beschreibst hab ich so nicht so extrem...meine Füße krippeln, schmerzen und sind noch kraftloser wie vorher. Durchfall wie hier schon mehrmals berichtet hab ich keinen, eher das Gegenteil. Die Einstichstellen jucken. Hatte vorher schon 6 Monate zweimal täglich Heparin gespritzt. Meine Bauchdecke und meine Oberschenkeln haben mittlerweile jede erdenkliche Farbe...

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich einen Weg findest, eine akzeptable Lebensqualität zu erreichen. Mit einer „Bazillenschleuder“ im Haus, da solltest Du fit sein. Ich hab zu Weihnachten von meinen Arbeitskollegen einen Gutschein bekommen, da stand drauf eine Adresse und Geschenk abzuholen ab 10. Januar. Es ist ein kleiner Golden Retriever, der ab acht Monaten dann zum Begleithund ausgebildet wird. Der freut mich jetzt ungemein und ich habe keine Ausrede mehr nach draußen zu gehen...rollen.

Gruss Michi

Hallo Michi,
sorry, diese Aussage aus dieser Studie sollte nicht verunsichern. Immerhin heißt es ja auch, dass diese Subgruppe der t(11;14) Patienten (bei denen das Protein Cyclin D2 nachgewiesen wurde) trotz schlechten Therapieansprechens eine sehr gute Überlebensdauer erreichen. Also eher beruhigend, dass man trotz evtl. schlechten Ansprechens nicht gleich allzu nervös werden muss.
Außerdem gibt es eine zweite große Subgruppe an t(11;14) Patienten (bei denen das Protein Cyclin D1 nachgewiesen wurde), von denen mit Total Therapy über 90% eine CR erreichten.
Es gibt also zwei große Gruppen innerhalb t(11;14), die völlig anders ansprechen, aber dennoch ein gutes Überleben erreichen.
Dir viel Glück und viel Freude mit dem Wau-wau. Gex