Moin,

obwohl ich seit nunmehr einem halben Jahr auf eine entgültige Diagnose warte, habe ich mich aus Foren bisher rausgehalten - um mich nicht irre zu machen. Wie der Mensch aber nunmal so tickt, macht man es dann letztendlich doch -> allein. Daher schnuppere ich heute mal vorsichtig in dieses Forum rein. Mich würde interessieren, wer ihr seid. Vor allem diejenigen, bei denen ich sehe dass sie immer wieder geduldig auf nervöse Laborwertinterpretationsanfragen von Neulingen antworten, fände ich es spannend zu wissen, ob ihr euch hier gegenseitig eine Stütze seid, und woher ihr euer Wissen so habt. Einfach die Erfahrung?
Man stößt ja im Internet auf viele widersprüchliche Aussagen zum MM, was sicherlich auch rasanten medizinischen Entwicklungen geschuldet ist.

Um mich kurz vorzustellen, ich (w, 40) komme aus Schleswig-Holstein und kriege eine Krise nach der anderen mit meinem subjektiv sehr entspannten Onkologen. Bereits im Februar wurden bei mir beim Nephrologen hohe Kappa-Werte in Urin und Serum festgestellt (so um die 400?) und der Quotient lag bei 61 komma irgendwas. Bei der mittlerweile 4. Kontrolle (2 davon dann mittlerweile beim Onko) lagen sie im Juni bei schon bei über 680, im Urin knapp unter 500, und der Quotient bei 112; somit bereits ein SLIM Kriterium erfüllt. Daraufhin wurde ein GK-CT gemacht, das unauffällig war. Nächste Woche erwartet mich eine erneute Laborkontrolle, diesmal mit Sammelurin. Auf letzteren habe ich bestanden, da der Arzt einerseits meinte, das sei nicht mehr opportun, andererseits hatte er beschlossen die Spontanurinmessungen als nicht wichtig zu werten, da diese ja Schwankungen unterlägen.
Mein Arzt meinte zuletzt, je nachdem wie die Kontrolle ausfällt würde er dann mal eine Bauchdeckenbiopsie zum Ausschluss Amyloidose anordnen. Mit der Knochenmarkbiospie würde er gern noch warten, da sei ohne CRAB-Kriterien ohnehin nichts zu erwarten, zumal mein Blutbild total unauffällig ist.
Worüber wir allerdings noch nicht die Gelegenheit hatten zu sprechen, dass ein orthopädisch angeordnetes Wirbelsäulen-MRT von letzter Woche ein vermindertes Knochenmarksignal zeigte. (Ob das das ganze mal beschleunigt?)

Ehrlich gesagt, bin ich maximal verwirrt dass das alles so lange dauert und er so entspannt ist. Wenn ich die Leitlinien richtig deute, ist doch MGUS eine Ausschlussdiagnose. Wurde bei euch auch so lange mit der Biosie und allem gewartet? Zumal es doch merkwürdig erscheint, erst einmal abzuwarten, bis schon Endorganschäden eingetreten sind? Sollte nicht das Ziel sein, diese zu verhindern? Ich würde eigentlich gerne noch eine Weile für meine Kinder da sein...
Ich bin jedenfalls gespannt ob ich die 500 mg/d Marke nächste Woche knacke; wenn ich das richtig sehe, hätte ich dann kein MGUS sondern ein schwelendes Myelom. Wobei das ja offensichtlich auch nicht viel ändert.

Ich hätte Interesse daran, hier langfristig freundliche Austauschpartner zu finden. Ich bin es leid, die Leitlinien zu studieren, mich zu wundern dass der Arzt diese scheinbar anders interpretiert (er hält zB PET-CT oder GK-MRT aktuell für Unfug) und dies alles, selber ratlos, meinem Freundeskreis zu erklären.

Beste Grüße,
Lachmöwe

Hallo,
die Chemotherapie mit Hochdosis und Knochenmarktransplantation ist kein Zuckerschlecken, auch die Knochenmarkbiopsie ist unangenehm, spürt man eine Woche. PET-CT kostet rund 2300€, nehme an das macht man nur bei zweifelhafter Therapieentscheidung. Zwischen MGUS und therapiepflichtigem MM liegt ja noch das smouldering MM,. Auch dieses kann jahrelang bestehen, ohne Endorganschädigungen. Auf jeden Fall würde ich mir rechtzeitig eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum/Uniklinik einholen. Eine frühzeitige KMP kann nicht schaden. Sollten Risikofaktoren auftreten, kann die Teilnahme auch frühzeitig in einer Studie erfolgen. Die wöchentliche Therapie kann dann auch oft in einer onkologischen Praxis erfolgen, unter Aufsicht/Kontrolle eines MM Zentrums. Transplanation dann selbstredend wieder in der Klinik

Hallo Lachmöwe

willkommen hier im Forum.

Du hast Dich ja schon sehr umfangreich eingelesen und die Fragen die dich umtreiben würde ich mir auch stellen.

Zur Diagnostik gehört ein Ganzkörper MRT und ebenso eine Knochemarksbiopsie dazu.

Es ist richtig dass bereits mit einer Thearpie begonnen werden kann, ohne dass Endorganschäden aufgetreten sind. Entscheidend dabei sind die Slim-Crab Kriteren, zu denen auch der Leichtketten Quotient gehört.
Prof. Einsele hat dies 2021 bei einem Patientenforum eingehend erläutert: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...ultiplen-myelom.html

Wenn Dein Onkologe weiterhin abwarten will, solte er Dir das erklären, warum so und nicht anders ...

Wie miregal schon vorgeschlagen hat, würde ich mir auch eine Zweitmeinung einholen, z.B in Hamburg bei Dr. Salwender (Asklepios Kliniken Altona) oder Frau Prof. Dr. Katja Weisel (Uniklinik Eppendorf).

Lieben Dank für eure Beiträge!
Hinsichtlich der Zweitmeinung bin ich auch echt am überlegen, mal sehen was das nächste Gespräch so bringt. Kann man denn da einfach so hin?

So richtig klar ist mir auch noch nicht, welchen Unterschied es praktisch macht, ob es SM oder MGUS ist.

Danke und VG
Lachmöwe

Hallo Lachmöwe, du fndest auf der Homepage der Unilkliniken entsprechende Hinweise, z.B. Myelomsprechstunde und eine Kontaktmöglichkeit. Dort kannst du dir dann einen Termin geben lassen. Soweit ich verstanden habe ist SM das Zwischending zu MGUS und MM. Also bereits pathologische Veränderungen aber ohne unmittelbaren Zugzwang weil ansonsten stabile Erkrankung (kein /wenig Progress).

Hallo Lachmöwe,

Du hat Dich schon gut informiert und viel gelesen.

Zum Unterschied smoldering oder MGUS findest Du in unserer Auflistung in den Grundlagen unter "Stadien und Prognosen" und "Wann Behandeln" (Abb. 2) eine ganz gute Erklärung. Manchmal ist es so, dass man trotz smoldering schon behandelt, z.B. bei einer genetischen Hochrisiko – Konstellation. Dies weiß man aber nur, wenn man eine Knochenmarkspunktion gemacht hat (noch kann man es leider nicht im Blutbild erkennen, aber daran wird gearbeitet ). Es gibt inzwischen auch Studien zur Behandlung im schwelenden Myelom. Schau mal unter „Studien“ hier auf der Homepage. Du hast vollkommen Recht, man sollte nicht abwarten, bis Endorganschäden eingetreten sind. Darum muss man engmaschig und gut kontrollieren. In der Tabelle unter der genannten Abbildung findest Du, wie wahrscheinlich wann Schäden auftreten können.

Wie schon geschrieben wurde, ist eine Zweitmeinung beim Multiplen Myelom sehr sinnvoll. Die Erkrankung ist immer noch recht selten und ein niedergelassener Hämatoonkologe kann, mag er auch noch so engagiert sein, sich bei all den verschiedenen Krebsarten, die er täglich behandelt, nicht umfassend beim MM auf dem Laufenden sein. Die Forschung geht besonders beim Multiplen Myelom mit rasend schnellen Schritten voran, das kommt uns allen zugute. Leider kommen die niedergelassenen Hämatologen oder auch die Ärzte in kleinen Krankenhäusern da nicht immer so schnell mit, sie sind aber meist sehr dankbar über die neuen Erfahrungen und die Ratschläge der Myelomzentren. Ich habe im Laufe der Jahre die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nach anfänglichem Zögern oft froh sind über die Expertise der Spezialisten. Es bedeutet ja nicht, dass ihm der Patient "verloren geht". Viele von uns lassen sich in einer Myelomklinik eine Empfehlung geben und werden danach bei ihrem heimatnahen Arzt behandelt. Ich selbst z.B habe meine stationären Behandlungen (auch die Transplantationen) in Würzburg bekommen (etwas mehr als 4 Stunden Fahrzeit) und ich gehe für die ambulanten Kontrollen und Behandlungen zum heimatnahen Hämatoonkologen.

Zu Deiner anfänglichen Frage, wer wir sind: meinst Du damit die Organisation? Das kannst Du unter der Rubrik "Über uns" Nachlesen. Wir arbeiten ehrenamtlich und sind Patienten oder Angehörige, sowie Freunde von Patienten oder Angehörigen. Manche kommen zudem aus dem medizinischen Bereich. Wir arbeiten eng mit unserem medizinischen Beirat zusammen, allesamt Myelomspezialisten. Siehe auf der Homepage unter "Med.Beirat". Das, was Du unter Grundlagen bei uns auf der Homepage findest ist von den Ärzten verfasst, oder in Absprache mit ihnen entstanden.

Oder meist Du mit Deiner Frage die, die im Forum schreiben? Das ist recht vielfältig. Manche von uns sind Patienten, manche Angehörige. So Einige sind schon Jahre dabei und haben durch ihre eigene Erkrankung und die unterschiedlichen Behandlungswege viel Erfahrung gesammelt, manche auch durch Teilnahme an Fortbildungen zum Multiplen Myelom, macneh durch Teilnaheme an Studien. Wie das Myelom vielfältig ist, findest Du auch hier vielfältige Menschen.

Zu Deiner Frage zur Zweitmeinung: Die Myelomzentren haben auf Ihrer Homepage die Kontaktdaten hinterlegt. Die meisten Kliniken haben dafür eine gesonderte Sprechstunde. Meist kann man per Email schon einen Termin erfragen. Wichtig ist, dass Du alle Untersuchungen, besonders auch die Laborbefunde (freie Leichtketten, Elektrophorese usw.) und den Bericht von Deinem Wirbelsäulen MRT (am besten direkt mit CD oder QR-Code) als Kopie vorliegen hast und vielleicht schon mitschickst. Auf der Überweisung kann dann auch Zweitmeinung vermerkt sein. Eine Zweitmeinung kann man auch im Laufe seiner Behandlung immer wieder neu einholen.

Zur Bauchdecken-Biopsie: Hast Du denn diesbezüglich irgendwelche Beschwerden, die auf eine Amyloidose hinweisen? Frage Deinen Arzt warum genau er diese Untersuchung machen möchte.

Zum 24 Stunden Sammelurin: da gehen die Meinungen selbst der Myelomspezialisten auseinander. Manche sagen, wenn die Laborkontrollen der Leichtketten im Blut gut sind, reichen die aus. Dazu muss man aber wissen, da es sehr unterschiedliche Leichtkettentestverfahren und auch Kids gibt. Wenn man die Funktion der Niere wissen möchte (die Leichtketten könne die Nierenkanälchen unwiederbringlich verstopfen), dann muss man den Sammelurin kontrollieren. Beim Patiententag auf den Heidelberger Myelomtagen vor einer Woche, wurde im zweiten Vortrag gesagt, man solle es alle drei Monate kontrollieren.

Nun lese Dich hier erst mal in Ruhe ein. Das Myelom ist vielfältig und die Behandlungsmöglichkeiten sind es auch.

Liebe Grüße
Ma