Guten Abend Bettina,
Hoffentlich kannst du deinen Blog weiterschreiben.
Ich drücke dir ganz fest, superfest, die Daumen, dass alles gut läuft für dich, jetzt und auch demnächst, wenn die HD beginnt.
Seit 14 Tagen lese ich mich durchs Forum und ich finde es schon sehr hilfreich, eine Behandlung von Anfang an zu verfolgen. Schreibe mir manches auf, versuche zu lernen, nehme die Infos als Anlass, im Internet zu recherchieren.

Geht es dir gut?

Alles Gute für dich, dass du dich gut erholst und wieder fit wirst,
Birgit

Hallo!

Danke der Nachfrage.
Das kortisonfreie Wochenende ist immer schoen, weil es sich
da besser schlaeft.

Ich bin dem behandelnden Onkologen dankbar, dass er
so verantwortungsvoll mit der Polyneuropathie-Thematik
umgeht und das Borte dann auch schonmal weglaesst.

Das war ja anfaenglich bischen meine Sorge, als ich vor
der Entscheidung stand, Studienteilnahme oder nicht,
ob man dann nicht in der Studie "gefangen" ist und
alles exakt nach Plan durchgezogen werden muss.
Aber das ist nicht so der Arzt hat auch innerhalb der
Studie bei auftretenden Nebenwirkungen einen
Behandlungsspielraum, die Dosis zu reduzieren oder
auch ganz auszusetzen.

Ja, ich werde meinen Blog weiterschreiben. Es freut mich,
wenn ich anderen auf ihrem eigenen Weg damit
weiterhelfen kann.

Dass die HD keine Kuschelnummer wird, das bekommt
man ja relativ schnell mit, wenn man sich mit dem
Thema MM beschaeftigt.

Was der doc aber jetzt auch anklingen liess, dass das
mit dem "Doping", wie er es immer nennt, wo man sich
nach der Mobilisierung das Filgrastim selber spritzen muss,
dass das auch nicht so ohne ist....
An einem Dienstag soll ich mit dem Spritzen anfangen.
Jetzt sagte er mir, dass ich in dieser Woche dann von
Fr-So mich sehr schonen soll und auch ganz doll aufpassen
muss bzgl. einer Infektion.
Und wenn sich dann eine Infektion anbahnen sollte,
dann sofort 112 anrufen und ab ins Uniklinikum....
Das ist ja schonmal ne Ansage...

So, jetzt werde ich mir meine Fragenliste fuer den
doc-Termin morgen aufschreiben.
Ich lasse zwischen den Fragen dann auch immer eine
Luecke zum Antwort reinschreiben und schreibe das
dann anschliessend auch nochmal ins Reine, weil es
beim Mitschreiben beim doc manchmal nur Stichworte
sind.
Das kommt dann alles in die dicke MM-Mappe...

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo,
ja, da hast du was vor dir. Toi, toi, toi für morgen. Und hoffentlich keine Infektion die nächste Zeit.
Spritzt du dir das Filgrastim ab nächsten Dienstag?
Das hat man so auch nicht auf dem Schirm, was da alles auf einen zukommt bzw. mit einem macht, wenn man das so als "Anfänger" wie ich im Internet liest und über die Materie erst einmal viel lernen muss. Erst durch die persönlichen Erfahrungen hier im Forum wird erst richtig klar, was die Krankheit bedeutet.
Ich erfahre in ein paar Tagen, ob es noch SM oder schon MM ist.
Alles Gute!

Hallo Bettina,

ich glaube das mit dem Spritzen setzen wird gar nicht so schlimm wie du dir das vorstellst. Beim ersten mal kostet es Überwindung, aber je öfter man das macht, desto einfacher wird es.

Mit der Hochdosistherapie ist es wohl ein wenig wie wenn man das erste Baby bekommt (auch wenn man das natürlich nicht wirklich miteinander vergleichen kann). Aber es ist doch bei beidem so: Man liest unheimlich viel und bekommt sehr viele Informationen von allen Seiten, aber wissen wie es ist, weiß man erst wenn man die Erfahrung damit selbst macht. Manches stellt man sich wesentlich schlimmer vor als es ist und manches stellt man sich wesentlich einfacher vor als es ist und noch dazu ist es bei jedem anders.

Du machst genau das, was richtig ist, du informierst dich, stellst Fragen und versuchst dich so gut wie möglich vorzubereiten. Mehr kann niemand tun.

Mein Mann und ich stehen zur Zeit vor der gleichen Situation, was die Car-T-Zelltherapie betrifft. Wir lesen und informieren uns, haben Angst und Hoffnung zugleich und wissen nicht, was auf uns zukommt.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass die Hochdosistherapie so gut verläuft wie nur möglich. Alles Gute für dich.

LG, Sunny

Hallo Birgit,

danke Dir.
Mit dem Filgastrim dauert noch bischen, ist
ab dem 16.7 dran.

Ich druecke Dir die Daumen, dass es bei Dir dann noch
lange beim SM bleibt.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Sunny,

danke Dir.

Der beruehmte Satz, hinterher ist man schlauer....

Dein Mann, und mit ihm auch Du, habt ja schon sooo viel
durchmachen muessen.
Dahingegen ist mein bisheriger MM-Weg ja nur eine
harmlose Kuschelnummer....

Auf dass es dann mit den CAR-T-Zellen alles gut laeuft
bei Deinem Mann und es alles gut und straight forward
ins dauerhafte Wohlbefinden laeuft.

Alles Gute.

Gruss, Bettina