Hallo Betti
Sehr ausführlich und anschaulich geschrieben
Ich finde es toll das du dein Leben so weiter lebst und deine Ernährung ist doch auch okay solange es dir schmeckt. Genieß dein Glas Rotwein es ist toll das du so positiv bist.Gruß Anke

Ach ja das mit der Schwerbehinderung ist wichtig. Mein Mann hat 100 Prozent bekommen liegt vielleicht auch an seinen Vorerkrankungen. Liebe Grüße Anke

Liebe betti,
danke, dass du dir diese Mühe machst und deinen Weg beschreibst. Das ist so informativ, eben Infos aus "erster Hand" und nicht nur Internet-Infos. Welche Medis, welche Nebenwirkungen, was macht das mit dem Körper.
Es nimmt auch teilweise Ängste und Sorgen. Jedenfalls bei mir.
Alles Gute für dich.

Hallo betti,
die Schleimhautprobleme kommen mit der Induktionschemo, genauer vom Cyclophosphamid. Da das früher auch in der Induktion gegeben wurde, hatte das dein Onkologe vermutlich erwähnt. mit dem Sammelurin kommt man als Mann natürlich besser zurecht, trotzdem ist es unangenehm, so einen Pott im WC stehen zu haben, bzw. mit sich rumzutragen, wenn man unterwegs ist. Leider wurde mir das auch noch in der Erhaltungsphase trotz MRD- immer wieder abgefragt, was ich aber meistens abgelehnt hatte (wenn SCR, woher soll es dann in den Urin ausschwemmen? Steht halt als Standard in den Studien, weil eben nicht alle eine Remiossion erreichen. Bist du bereits in einer CR, oder will man das in den anstehenden 1-2 HD/ASZT erreichen? Der Vorteil von Studien ist die MRD Überprüfung, die es so noch nicht abrechnungsfähig für alle Patienten gibt. Ist man da länger als ein Jahr negativ, kann man die Erhaltung meist einstellen bzw. die Dosis reduzieren, und man gilt so gut wie geheilt.

Hallo!

Danke Euch.

>die Schleimhautprobleme kommen mit der Induktionschemo, genauer vom Cyclophosphamid.
Und wielange braucht es, bis sich die Schleimhaeute dann wieder
erholt haben? Die "ueblichen" 3 Monate, die anschliessend ja wohl "alles"
braucht, bis es wieder ok ist?

>Bist du bereits in einer CR, oder will man das in den anstehenden 1-2 HD/ASZT erreichen?
Habe darueber noch keine Info erhalten.
Denke, das wird erst nach der HD/ASZT getestet.

Gruss, Bettina

Ich hatte außer einer Blasenentzündung vom Cyclophosphamid keine Probleme. Das hielt nur einige Tage an. Die CR erkennst du an den Blutwerten, wenn sich die Kappa bzw. Lambdawerte normalisiert haben bzw. die Immunfixation negativ ausfällt. Ich würde immer eine Kopie der Laborwerte anfordern, um den Verlauf zu dokumentieren. Ist für die weitere Therapieerhaltung vorteilhaft, wie ich oben versucht habe zu erklären. Die meisten Onkologen werden nicht bei jeder Konsultation sich den ganzen Verlauf ansehen, sondern die letzten 1-2 Werte. Für den Abbruch einer Erhaltungsthrapie ist der Verlauf natürlich interessant, also wie lange man schon "gesund" ist.