Hallo!

Danke fuer die Infos.

Ja, Laborwerte lasse ich mir immer
ausdrucken. Wird alles brav verexcelt.

Meine Lambdaleichtketten sind noch nicht im Range
von 5,71-26,3 mg/l, wo sie laut dem auswertenden
Labor hin sollen, sondern bei 50,8.
Der Quotient (range 0,26-1,65) bei 0,123.

Aber die Droehnungen zum Werte runterhauen,
die kommen ja noch...

Gruss, Bettina

Hallo Betti,

vielen Dank für den ausführlichen Bericht. Der Aufschrei der Ernährungsexperten blieb bisher aus und auch von mir gibt es keine Kritik deswegen, obwohl ich gesunde Ernährung für sehr wichtig halte. Ich finde jeder muss das machen womit er sich wohlfühlt und wenn man von sich aus kein Bedürfnis danach hat, etwas zu verändern, dann ist das eben so. Was nützt es, wenn man alles umstellt, aber dann ständig unzufrieden ist und eigentlich gar keine Lust zu all dem hat?

Ich drücke dir die Daumen, dass auch weiterhin alles gut läuft.

LG, Sunny

Danke.

Euch auch alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo!

Anbei ein kurzer Zwischenbericht von der Mobilisierung.
Do.morgen bis So.vormittag.
Jetzt ist es Fr.abend, d.h., mehr als die Haelfte
habe ich schon rum.

Es ist natuerlich kein Einzelzimmer geworden,
aber ok jetzt, fuer die knapp 4 Tage. Ist
auch zum Glueck diesmal eine Nichtschnarcherin.
Hauptsache, es klappt bei der HD mit dem Einzelzimmer,
aber das sehen wir dann ja.

Nach der Aufnahme und Zimmerbezug stand
der Zugang auf der Agenda. Dass der bei mir
nicht so easy am Arm zu legen ist, die Erfahrung
hatte ich ja schon waehrend der Induktionsphase gemacht.
Versuch linker Arm, Ader geplatzt, Versuch
rechter Arm, es lies sich nur ein halbes Roehrchen
fuellen. Da ich aber um 10 Uhr Termin auf
der Stammzellenstation hatte fuer das
Aufklaerungsgespraech, wurde entschieden
nochmal links in die Armbeuge stechen nur,
um Blut abzunehmen. Habe die Roehrchen nicht
gezaehlt, aber es ware ziiiielich viele.
Aber das liegt daran, das alles doppelt
abgenommen wird, weil ein Teil im Hause
bleibt und ein Teil an Heidelberg geht
fuer die Studie.

Dann auf die Stammzellenstation. Dort
wurde dann nochmal links in die Armbeuge
gestochen und es wurden noch ettliche
Roehrchen Blut abgenommen.
Auf meine Frage, warum man das nicht haette
direkt unten mit machen koennen, kam die
Antwort, dass die dort ja nicht wissen,
welche Roehrchen auf der Stammzellenstation
benoetigt werden.
Soviel zum Thema Computerzeitalter.

Dann wurden die Armbeugenvenen irgendwie
"vermessen". Sah aus wie eine Blutdrucksmanschte,
muss aber irgendwas anderes gewesen sein, auch
mit einem Rundinstrument dran, wo die
Schwester irgendwas ablesen konnte.
Ein Arzt kam dann noch hinzu und dann wurde
entschieden, dass sie die Stammzellenentnahme
ueber die Armvenen machen koennen.
Also kein Shaldonkatheder, also schonmal
einmal in den Hals stechen weniger.

Links die Vene ist wohl bischen dicker,
da soll dann die Rauswaertsstahlnadel
rein, die Reinwaertsnadel ist wohl bischen
duenner, die soll dann rechts rein.

Es war auch gerade ein anderer Patient
in dem Entnahmeraum, war schon interessant,
mal so ein Maschinchen vorab zu sehen.
Rechts hing ein Beutel mit rosalichem Inhalt, wo die
Stammzellen gesammelt wurden.
Ob das jetzt schon die Stammzellen pur waren, weiss ich nicht,
aber das sehe ich ja, welche Farbe die haben, wenn
ich meine wieder bekomme.

Als naechstes war dann die Knochenmarkspunktion
angesagt. Davor wurde der Zugang in den linken
Unterarm gelegt, mit Ultraschallkontrolle. Damit
hat es dann auch geklappt. Freu.

Ich hatte mir wieder ein bischen was
Schlummriges gewuenscht und es gab
5 mg Midazolam. Doch ich hatte den
Eindruck, dass ich trotzdem alles,
oder sagen wir nahezu alles, mitbekommen
habe. Es war meine 4. Knochenmakrspunktion,
diesmal von einem anderen Arzt und auch die
auerste.
Aber es braucht niemand vor einer Knochenmarkspunktion
Schiss zu haben, denn nur mit ihr lassen sich
ja wichtige Erkenntnisse gewinnen.
Auch wenn das Aua heftig ist - jedenfalls bei
mir - aber einen Knochen kann man halt nicht
betaeuben (der Speck ueber dem Knochenmark
wurde glaube ich vorher lokal betaeubt
- so viel zu dem Thema, ich habe alles
mitbekommne...) und das Aua ist ja auch nur
fuer ein paar Sekunden.

Dann wieder fuer eine Weile auf einer
harten Unterlage liegen, damit sich
die Einstichstelle wieder verschliesst.
Bei meinem ersten Onkologen war es ein
Sandsack, dann war es ein Tupferberg,
jetzt war es was gruenes, ich vermute
mal eine eng zusammen gelegte Bettschutzmatte.

Anschliessend, das Bett wieder zurueck
ins Zimmer gefahren, habe ich dann geschlafen.
Ich habe dann den Arzt bei der Visite
drauf angesprochen, warum man das
Mittelchen denn nicht schon einfach
mit mehr Vorlauf vor der Knochenmarkspunktion
gibt, damit man weniger mitbekommt.
Er meinte dann, dass es schon ziemlich
schnell wirke, man dann aber von dem
Schmerz wieder aufwacht.

Der Vorgabe, jeden Tag der Mobilisierung
3 l zu trinken, war ich schon daheim
mit fast 1,5 l nachgekommen, dass
ich dann in Summe auf ueber 4 l
am 1. Tag gekommen bin.

Dann ging es los mit den
Infusionen. Vorher gab es noch
125 mg Apretitant gegen
Uebelkeit und Erbrechen als Tablette.
Dann kam ein bischen Kochsalz.
135 ml Dexamethason (Cortsion), das
kannte ich ja schon aus der Induktionsphase
als Tablette. Die 135 ml sind in Wirklichkeit
nur 8 mg Dexa, dass dann mit Kochsalz
"gestreckt" wird.
135 ml Mesna als Blasenschutz.
104 ml Ondansetron gegen Uebelkeit
und Erbrechen. 1000 ml Kaliumchlorid.
Das lief auch nicht immer alles ganz
gleichzeitig, aber ettliche Beutel schon.
Dann kam das eigentliche Mobilisierungsmittelchen
1400 ml Cyclophosphamid.

Eigentlich braucht man ja beim
Cyclophosphamid kein Eis zu lutschen,
aber ich hatte mir in einem Eiskugel-
selbermacheinfrierbeutel IngwerZironenTee
eingefroren, hatte vorher gefragt, ob
das ok ist.
So hatte ich ein bischen Geschmack dran
und auch ohne Zucker und vor allem hatte
ich die Gewaehr, dass das Wasser auch
abekocht war.
Ich wollte einfach mal ueben fuer die
HD, wie das so ist mit Eiswuerfel lutschen.
Es ging, war nicht zu kalt.
Man hatte mir est nur 2 von meinen Eiswuerfeln
in einem Glas gebracht, was ja auch Sinn machte,
sonst waere es ja Eistee geworden, der die
Wirkung nicht erbracht haette.
Doch leider hat mir die Nachfolgeschwester
an nicht von meinen Eiswuerfeln gebracht,
sondern ein ganzes Package von winzigen, die
die scheinbar eingefroren hatten.
Naja, war ja nur zum Ueben gewesen.
Beim Melphalan bei der Hochdosis werde
ich schon auf meinen dann wieder
mitgebrachten IngwerZitroneWuerfeln
bestehen.
Anschliessend gab es dann noch 625 ml
Ringerloesung, 2x hintereinander je
135 ml Mesna und dann noch eine
Thrombosespritze.
Es lief komplett auch die Nacht durch mit
den Infusionen.
Das war bischen laestig, weil man das
"Anhaengegestell" ja ueberall mit hin
schieben musste. Und dadurch dass
so viele Beutel dran baumeln,
muss man auch aufpassen, dass die
Zuwegeschlaeuche nirgends dran haengen
bleiben.

Eine Buddel mit Mundspuelung hatte es morgends
auch gegeben, mit der ich 3-4x am Tag
spuelen sollte.
Die finde ich auch nicht unangenehm vom
Geschmack her. Laut Aufdruck eine
Eigenmischung vom Krankenhaus mit
Orangengeschmack.

Heute ging es dann weiter mit
nochmal der Tablette gegen
Uebelkeit. 100 ml Mesna zum Dritten,
4. und momentan laeuft gerade die 5.
Heute vormittag nochmal 104 ml
Odansetron und 100 ml Dexa.
Jetzt laufen nochmal 1,5 l Ringerloesung
und am Abend gab es auch nochmal eine
Thrombosespritze.

Meine 3 l Wasser zu trinken habe
ich fuer heute auch schon fast
geschafft.

Bischen Wasser werde ich laut
doc wohl bei der Mobilisierung
einlagern.
Links zeigt sich auch schon
so ein "Patschehaendchen", wohl aber
auch mit dem geschuldet, dass das
Cyclophospamid ueber einen Durchflussmengenmesser
lief und wehe, ich hab den Arm nicht aus dem
Bett baumeln lassen, dann fing der auch schon
das Floeten an. Und die ganze Nacht den
Arm aus dem Bett baumeln lassen, da
sammelt sich dann schon was an.

Heute morgen hatte ich bischen Kopfschmerzen,
aber die waren schnell wieder weg.
Vielleicht kamen die auch davon, dass ich
gefuehlt null geschlafen hatte in der Nacht.
Der Rotwein geht ja hier nicht und
der Melantoninspray kam nicht
gegen das Dexa an.

Leichtes Brennen heute morgen
am Blasenausgang, aber dem habe
ich dann mit meinem Oekolp
entgegengewirkt.

Sonstig habe ich bisher keine
Nebenwirkungen von der
Mobilisierungstherapie
verspuert.
Bischen trockene Haut vielleicht,
aber das kann auch von dem
vielen Sterillium sein, das ich hier
anwende.
Und Handcreme will ich jetzt auch
nicht nehmen, will ja nicht meinen
Laptop zuschmobbern.
Und bischen bloed ist, dass man dieses
"Anhaengegestell" die ganzen Tage
"an der Backe" hat und man eigentlich nur
rumliegt oder rumsitzt damit, zumindest ist
das bei mir so.

Blut wurde heute nicht abgenommen,
aber ich gehe ja davon
aus, dass morgen oder Sonntag nochmal
Blut abgenommen wird.
Dann bin ich mal auf die Blutwerte
gespannt nach der Mobilisierung,
wie aA die dann schon sind....

Ich trage hier, auch im "eigenen"
Zimmer, zumindest ueber Tag,
nachts nicht, konsequent eine
FFP2 Maske, die ich mir selber
mitgebracht habe (hier bekame
man nur OP-Masken, aber die
schuetzen mich ja nicht vor
anderen). Die ich auch jeden
Tag wechsel.

Upps, der Text ist jetzt
ganz schoen lang geworden.
Hoffe nicht zu lang, liebe
Admins?

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Liebe Betti,

Ganz toll und vielen Dank, dass wir einen Einblick bekommen, wie die Mobilisierung abläuft. Was davor und danach und nebenbei abläuft.
Das ist wirklich schon sehr umfangreich, wenn man dann liest, was passieren muss, bis endlich 1400ml einfließen können.
Und dann ist trotzdem noch Zeit fürs Schreiben.

Sollte es mich irgendwann erwischen, wird dein Blog und auch die beschriebenen Wochen von Anke quasi eine Art „Nachschlagewerk“ sein können.

Ich drücke dir so die Daumen, dass es gut weiter geht, du es gut durchstehen kannst.

Ganz viel Mut und Zuversicht und alles Gute,

Birgit

Hallo!

Danke Dir fuer Deine lieben Worte.
Zum Zeitvertreib rumlaufen mit dem
"Anhaengegestell" mit den vielen
Infusionsbeuteln dran, das ist sowie
so nicht so angesagt, daher ist
Schreiben dann eine gute und
schoene Alternative.
Obwohl mal bischen Bewegung
sicherlich ganz
gut taete. Aber morgen ist ja
erstmal - hoffentlich - wieder
erstmal wieder Heimreise angesagt.

Gruss, Bettina