Eine harmlose Kuschelnummer ist das nie, egal wie es einem dabei geht, wie gut es auch läuft, allein die Diagnose ist für jeden inclusive den Angehörigen ein immenser Schock und die Therapien muss man auch irgendwie wegstecken. Aber ich weiß schon was du damit meinst. Uns geht es trotz allem wirklich gut, erst am Freitag als ich beim Hausarzt ein Rezept abholte, meinten die Arzthelferinnen: „Ihr Mann sieht so gut aus (gesundheitlich), man würde nie denken, was er alles schon durchgemacht hat und egal wie es ihm geht, er hat immer ein Lächeln auf den Lippen.“

Ich glaube das ist neben der gesunden Ernährung, der regelmäßigen Bewegung der Hauptgrund, dass er sich immer wieder aufrappelt und es ihm so gut geht - unsere positive Einstellung, dass schon alles gut werden wird und wir in 20 Jahren gemeinsam auf dem Bänkchen sitzen und Händchen halten werden. Und das wünsche ich allen hier, die diese Mistkrankheit haben.

Wo kann man denn deinen Blog lesen, ist der für jedermann frei zugänglich?

LG

Hallo!

Der Blog - so habe ich das jetzt mal genannt - ist das
hier, wo ich immer mal wieder reinschreibe, wie es auf
meinem MM-Behandlungs-Weg gerade so abgeht.

Gruss, Bettina

Liebe Bettina,
wir sind hier alle sehr dankbar, dass Du uns mit Deinen Beiträgen hier an Deinen Erfahrungen mit der GMMG-HD 8 / DSMM XIX Studie teilhaben lässt.

Genau darum ist das Forum so wichtig. Wie Du schon einführend gesagt hast: "Nach dem Motto, Schreiben hilft.", so hilft es auch, zu lesen!
Erfahrungsaustausch ist Mut machend und hilft beiden Seiten.

Weiterhin alles Gute für Deinen Weg.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Ma!

Danke Dir.

Gruss, Bettina

Ach so, ich dachte du hättest irgendwo einen eigenen Blog. Ich finde das ganz prima, wenn man sowas fortlaufend macht.
LG

Hallo!

Nochmal ein kleiner Zwischenbericht in meinem Blog.

Die Medikamentengabe des 3. und letzten Zykluses
der Induktionsphase ist nun rum.

Der softcore ist nun also rum, es kommen dann
im Juli, denke mal wird dann mehr hardcore sein,
die Mobilisierung und Stammzellenentnahme und
im August dann HD und Stammzellenrueckgabe,
das wird sicherlich alles hardhardcore sein.

Bleiben tun nur ein paar Begleitmedikamente.
Das ASS100 bis Tag 3 nach der letzten Lena-Gabe.
Aciclovir und CotrimForte (die hatten bei mir
keine negativen Nebenwirkungen verursacht) bis Tag 100
nach der HD und das Calcium600 (auch ohne
megativen Nebenwirkungen) da muss ich noch
fragen, wielange, wahrscheinlich solange
ich einmal im Monate das Denosumab bekomme.

Die Induktionsphase lief eigentlich - eigentlich
kann ich das eigentlich auch weglassen - gut.

Mein Gewicht ist annaehernd gleich geblieben
(ueber viele nochmehr Kilos haetten sich meine
maroden Kniee auch nich so gefreut), mal 1-2kg
rauf, mal 1-2kg runter, aber das haben meine Kilos
auch schon vor Therapiebeginn getan.

Durch das Cortison ein bischen schlaflos.
aber abends der Rotwein hat das mit dem
Schlaf dann auch hinbekommen.

Vor Therapiebeginn, als ich mir habe alles
so durch den Kopf gehen lassen und angefangen
habe, dem doc meine Fragen zu stellen, da
haette ich eigentlich keine grosse Lust gehabt,
wenn ich mein Leben, meine Ernaehrung und alles
moegliche haette umstellen und verbiegen muessen.

War aber auch nicht noetig.
Konnte und habe alles so weiter gelebt und
gemacht und getan, wie vor Therapiebeginn auch.

Essmaessig gibt es bei mir nahezu jeden Tag das Gleiche zu
futtern, morgends "kocht" der Baecker, abends
die Mikrowelle was Tiefgefrorenes (auch immer
die selbe Sorte, vielleicht 2-3 im Wechsel),
aber von Frosta, ohne Geschmacksverstaerker und
ohne Konservierungsstoffe.
Das habe ich dann auch alles waehrend der
Induktionsphase so beibehalten.

Dazu morgends das Marticell und meine guten
bunten Medicom-Pillen und Omega-3.

Das gibt sicher jetzt ein Aufschrei unter
den Ernaehrungsexperten, aber ich lasse
das bei mir so!!
Mir war es und ist es wichtig, dass ich mein schoenes
Leben auch nach Therpiebeginn einfach so
weiterfuehren kann, wie bisher.

Ich war auch bisher nicht die ganze Zeit krank
geschrieben, sondern bin (bis auf die beiden
Therapietage) ganz normal weiter arbeiten
gegangen.

Die Bortegaben haben bei mir den Blutdruck
gesenkt, was ich dann dadurch ausgeglichen habe,
dass ich die Blutdruckspille weggelassen habe.

Mein Kribbeln in Haenden und Fuessen, auch teils
weiter hoch wirkend, wurde eindeutig ausgeloest
von Borte _UND_ Lena.
Daher wurde die Dosis von beidem angepasst und/oder
ganz wegelassen.

Die Nebenwirkungen werden vom doc eingeteilt
nach CTC, Common Toxity criteria, von 0 bis 5.
Weiss allerdings nicht, ob das nur bei
Studienteilnahme so ist?
Null is null, eins ist bischen. Bei
zwei fuehlt man sich so naja, bei drei
hat man signifikante Beschwerden, bei
vier starke Beschwerden (vier hatte ich zum Glueck nicht) und
zu fuenf sagte mein doc, da ist man dann tot
(hab nich hinterfragt, ob das eine joke-Umschreibung
war, bis fuenf bin ich ja zum Glueck nicht
gekommen. )

Schoen waren immer die Pausenwochen.
Das ist dann auch ein Vorteil von der Studie, dass
es da mehr Pausen gibt, wenn ich das Schema
der normalen Therapieabfolge richtig auf
dem Schirm habe.
In der Studie hat man 3 Zyklen. Ein Zyklus besteht
aus 2 Wochen Therapie, 1 Woche Pause, dann nochmal
2 Wochen Therapie und nochmal eine Woche Pause.
Nach dem normalen Schema hat man glaube ich
4 Zyklen und ein Zyklus sind 3 Wochen Therapie
und dann eine Woche Pause.

Mit der Studienteilnahme zieht sich die
Induktionsphase dann ein bischen laenger,
aber man hat auch mehr Pausen, was ich wie
gesagt als sehr angenehm empfand.

Vorher hatte mir der doc gesagt, dass die
Haut duenner wird.
Ja, ich koennte mir jetzt einbilden, dass
die Adern mehr durchschimmern.
Einbildung ist auch ne Bildung.

Und er hatte mir gesagt, dass die
Schleimhaeute trockener werden.

Meine Frauenaerztin hatte mir schon vor
einer Weile die Oestrogencreme Oekolp
verschrieben, die ich 2x die Woche
"innerlich" mit einem Applikator anwende.

Vor Kurzem bei der jaehrlichen Vorsorgeuntersuchung
meinte Sie, dass der Blasenausgang bischen trocken
aussehen wuerden.
Ich Creme jetzt alles "da unten" mit der Creme
ein.

War aber nicht so, dass ich selber irgendwas
Negatives festgestellt habe, dass es irgendwo
an Schleimhaeuten trockener geworden ist.

Das war nochmal eine kleine "koerperliche"
Zusammenfassung meiner Induktionsphase.

Am laestigsten fand ich immer diesen
bloeden 24 Std. Piescherpott

Habe auch inzwischen meinen Schwerbehindertenbescheid
erhalten. 50 % auf das MM.
Wer da noch nichts eingereicht hat, einfach
einreichen. Ist ganz einfach. Die 50 % stehen
jedem MMler zu. In 3 Jahren
wird der neu geprueft. Es gibt u.a 5 Tage
Urlaub mehr, Steuerersparnis, der Arbeitgeber
freut sich, dass er was fuer seine Schwerbehindertenquote
tun kann (zumindest bei meinem Arbeitgeber, der
ziemlich viele Beschaeftigte hat, gibt es
eine Quote.)

Einige schrieben ja in ihren Blogs,
dass nach Bekanntgeben der Krebsdiagnose
Freunde abhanden gekommen sind.

Hatte da das Glueck, dass das bei mir nicht
so war.
Aber ich habe auch schon seit immer nicht
so viele, denen ich das Praedikat "Freunde"
geben wuerde.
Und wenn man da nicht so viele hat, dann
sind es scheins dann sowieso eh schon die
guten und richtigen.

Ganz allen Menschen, die man so um sich hat,
habe ich meine Krebsdiagnose auch nicht auf
die Nase gebunden.
Famile (da aber auch nicht der ganzen
kompletten Sippe), meiner Abteilung
bei meiner Arbeitsstelle und den
Freunden.
Mit denen, die es wissen, spreche ich
aber auch offen und ehrlich ueber alles
und erzaehle denen viel.

Da bin ich denen auch dankbar, dass es
die gibt und sie mir zuhoeren.

Und auch dem Forum hier bin ich sehr dankbar,
dass es es gibt und man sich so klasse austauschen
kann und von anderen viel lernen kann.

Ein bischen davon moechte ich dann auch
mit meinem Blog zurueckgeben, dass evtl.
auch Neulinge in meinem Blog was
lesen koennen, was fuer sie informativ
und fuer ihren eigenen Weg nuetzlich ist
und was vielleicht auch anderswo noch
nicht so detailiert beschrieben wurde
(kenne natuerlich nicht alle Postings
hier und moechte auf keinem Fall jemandem
auf den Schlips treten, der auch alles
ausfuehrlich beschreiben hat).

Aber da sich in der MyelomForschung
ja auch so viel tut und es so
schnell Weiterentwicklungen an
Medikamenten und Therapien gibt.

Da gibt es dann auch sicherlich in jedem Blog,
wo eine andere Therpielinie durchlaufen
wird, wieder Unterschiede.

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden
ueber meinen Weg.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina