Hallo Riba,
Schmerzen haben ist sehr schlimm, das weiss ich auch aus eigener Erfahrung, aber ich möchte dir doch ans Herz legen, die Schmerzmitteldosierung mit dem Arzt zu besprechen. Notfalls auch ein Schmerztherapeut oder Palliativmediziner (oft haben Onkologen diese Zusatzbezeichnung) hinzuzuziehen.
Wie Doris schreibt, Opioiden sind keine Bonbons und nicht zu vergleichen mit anderen Schmerzmitteln, die freiverkäuflich oder mit einem normalen Rezept zu bekommen sind.
Hydromorphon ist ein Betäubungsmittel und unterliegt dem Betäubungsmittelgesetz. Das beinhaltet auch, dass auf dem Rezept die Dosierung angegeben wird. Dafür ist der Arzt verantwortlich.
Wenn keine Dosierung auf dem Rezept steht, kann/darf die Apotheke die Auslieferung verweigern.
Mann sollte sich immer mit dem Arzt kurzzuschließen, wenn man die Dosierung ändern möchte weil man noch Schmerzen hat. Das würde ich nicht auf eigener Faust machen.
Es gibt viele Möglichkeiten jemanden gut „einzustellen“, was für den einen gut ist, ist das nicht unbedingt für den anderen.

@Doris, du hast sehr gute Erfahrungen mit Hydromorphon gemacht, so wie mein Mann (und ich selber als nicht MM Patient) auch. Ich würde aber nie jemanden empfehlen die Dosis einfach zu erhöhen ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt. Ich gehe aber davon aus, dass du das auch implizit so gemeint hast.

Was sagt den dein Arzt, welche Medikamente du gegen die Schmerzen nehmen sollst?

Ich würde mir überlegen und besprechen, ob du 2 mg Kapseln vom Hydromorphen bekommen kannst und dann "experimentieren" darfst wie es dir am besten hilft, wenn du jetzt 4 mg morgens nimmst, die aber nicht helfen, denke ich du solltest vielleicht morgens weiter die 4 mg nehmen und abends 2 mg. Wenn dass nicht hilft, gibt es ja die Möglichkeit 3 x 2 mg oder 2 x 4 mg zu nehmen, auch 8 mg täglich ist noch nicht sehr viel. Man kann sich nach einer Weile immer 2 mg weiniger nehmen.

Wichtig ist einen Spiegel aufzubauen, daher würde ich bei einer Umstellung immer 2 -3 Tage warten, wie es ist. Hydromorphen macht ohne Spiegel keinen Sinn.

Meinen Ärzten war es wirklich wichtig, dass ich keine Schmerzen habe. Ganz abgesehen davon, dass eine ganz andere Lebensqualität hat.

Hallo mal wieder und
danke für die Hinweise wegen der Schmerzmittel. Ich werde den Arzt mal danach fragen.

Ich wollte mal wieder berichten wie es mir in der Zeit nach der Hochdosis ergangen ist.
Ich hatte ja schon mal geschrieben das es mir Ende November wieder besser ging.
Anfang Dezember habe ich meinem Arzt gefragt ob ich meine Magen-Tablette (Pantobrazol) absetzen kann, da es meinem Magen ja gut ging.
Der Arzt sagte, das ich das machen könnte.
Auch nach der Tablette (Olanzapin), die mein Appetit anregen soll hatte ich gefragt,
das ich die auch weglassen kann, da ich inzwischen wieder guten Appetit hatte.
Auch damit war mein Arzt einverstanden.
Inzwischen war auch meine Strahlentherapie angefangen und ich musste 12 Werktage lang zu der Bestrahlung.
Die Strahlentherapie ist schmerzfrei und dauert etwa jedes mal nur 15 Minuten.
Aber ich bekam Magenschmerzen (Sodbrennen), das ging am Vormittag schon los und ging bis zum Abend.
Außerdem wurde ich depressiv und hatte keine Lebenslust mehr! Sowas kannte ich gar nicht von mir!
Ich hatte zu nichts mehr Lust, hab mich auf nichts freuen können.

Ich erzählte das meinem Hausarzt. Der verschrieb mir erstmal wieder die Magentablette.
Die sollte man nicht abrupt absetzen, sondern langsam ausschleichen lassen.
Nach 2 Tagen waren meine Probleme mit meinem Magen wieder weg.
Aber depressiv war ich immer noch. Da verschrieb mein Hausarzt mir auch die Tablette zum Appetit anregen wieder.
Die soll auf alle Fälle was mit der Psyche zu tun haben. Auch die sollte man langsam ausschleichen lassen.
Was ich ja nicht gemacht hatte.
Und tatsächlich, nach ein paar Tagen ging es mir besser.
Inzwischen geht es mir mit meiner Psyche wieder richtig gut und ich habe wieder Lust zum Leben.

Hallo Riba,
schön zu hören, dass es dir wieder gut geht!
Ich hoffe die Bestrahlung hat dir auch deine Schmerzen gelindert.
Schon blöd, dass man dir nicht gesagt hat, dass das die Einahme von dem Säureblocker und das Psychopharmakon abgebaut werden muss.
Zum Glück hat dein Hausarzt schnell reagiert und hast du wieder alles im Griff.
Ich wünsche dir alles gute und genieße das Leben!

Hallo
und danke dir Ibi.
Die Bestrahlung hat geholfen, zu mindestens habe ich noch selten Rückenschmerzen.

Am 5.1.2026 hat meine Erhaltungstherapie angefangen. Ich muss nun fast jeden Tag Iberdomid (Tabletten) nehmen und bekomme einmal im Monat (zuerst öfter) Isatuximab, das wird mir mit einem Injektor subkotan gegeben.
Am 26.2. ambulant im Krankenhaus sollte ich wieder Isatuximab bekommen und andere Tabletten nehmen. Aber da meine weißen Blutkörperchen zu wenig waren, wurde die Therapie ausgesetzt.
Auch am 2.2. wieder ambulant im Krankenhaus. Da meine weißen Blutkörperchen immer noch zu wenig waren, wurde die Therapie auch wieder ausgesetzt.

Nächsten Montag wieder hin. Ich hoffe das meine Werte dann wieder besser sind.

Hallo Riba,

es freut mich, dass deine Schmerzen besser geworden sind. Das ist doch viel Lebensqualität gewonnen!

Weiß man denn woran es liegt, dass deine weißen Blutkörperchen zu niedrig sind?
Leider können sowohl die Imids (Iberdomid, Lenalidomid, etc.) als auch die CD38 Antikörper (Daratumumab, Isatuximab) solche Veränderungen im Blutbild erzeugen.
Wäre aber schon eigenartig, dass Du erst in der Erhaltungstherapie diese Nebenwirkung bekommst. Oder hattest du vor der ASZT andere Medikamente?
Ich drücke die Daumen, dass sich das bald legt und du mit der Therapie weitermachen kannst.
Alles Gute!