Hallo, liebe Monika, hallo an Alle hier,

bin zwar ein bisschen verunsichert, weshalb Vitamin D unter diesem Thema läuft, aber egal, Hauptsache läuft.

Ich glaube und handle auch danach: dass wir bei unseren Onkologen am Thema Vitamin D unbedingt dran bleiben müssen!

Und weiter glaube ich, dass wir selbst informiert sein müssen, wie wichtig es ist im Hinblick auf diese Erkrankung.

Monika schreibt u.a. Folgendes:

"Vitamin D3 braucht zwingend Magnesium zur Umwandlung in seine aktive Form, um das gewonnene Calcium zu verwerten braucht es Vitamin K2, für den Transport (K2 beeinflusst die Fließbarkeit im Blut, jedoch nicht zu verwechseln mit K1). Dann kommt noch Vitamin A hinzu (benötigen die Zellrezeptoren damit D andocken kann)."

Meine eigenen Recherchen ergaben auch, dass das ungemein wichtig ist, damit das Calcium wirklich in die Knochen kommt und nicht in den Gefäßen abgelagert wird.

Es gab schon vor Monaten und Jahren immer wieder Einige (u.a. Rudi), die versuchten, darauf aufmerksam zu machen. Irgendwie verhallte diese Info immer in der Wüste.

Habt ihr euch mal mit dem Thema Vitamin D und Biphosphonate auseinander gesetzt,- dass ein ausreichender Vitamin-D- Spiegel erforderlich ist, damit sie überhaupt wirken?

Die behandelnde Onkologin meines Mannes prüfte, widerwillig und erst auf meine ausdrückliche Bitte hin, den Vitamin -D-Status meines Mannes.

Ergebnis: zu niedrig!
und das obwohl wir sehr viel im Freien sind, ohne Sonnenschutz und wenn irgend möglich im Schatten.
Das untersuchende Labor war es, das die Supplementierung empfahl……..
Als ich ihn letzt kontrollieren lassen wollte (da mein Mann seit diesem Zeitpunkt Vitamin D nimmt), kam wieder Unwillen auf…..wobei ich glaube, dass sie letzt festgestellt hat, dass die Kassen die Überprüfung sogar bezahlen, wenn Biphosphonate im Spiel sind…………jedenfalls murmelte sie sowas. Sie ist eine gute Onkologin! Darum geht es nicht. Blöd ist eben nur, das Schulmediziner und Komplimentärmediziner nicht an einem Strang ziehen. Die Pharma wird das freuen, aber uns eher nicht…..
So….nun habe ich zum Thema K2 weiter recherchiert……weil ich vermute, dass das auch die Thrombozythenzahl stabilisieren hilft und was ist dann mit den Blutverdünnern, die viele ja zum Revlimid bekommen?

Hm…………………….
www.zentrum-der-gesundheit.de/ernaehrung...tverduenner-einnahme
Wenn das so ist, dann erklärt das so Einiges…..
Und noch eine ganz klare Ansage von mir zum Schluss:
Ich würde nie, wirklich nie, irgendetwas ausprobieren, ohne ausführliche, EIGENE, Recherche über Für und Wider und ohne engmaschiges Beobachten der Wirkung.
Wir haben unseren eigenen Verstand, um ihn auch anzuwenden…….
Lieber Gruß- Eva

Hallo Eva,

Vitamin D ist hier ins Laufen gekommen, weil ich es in einem Mutmachpost erwähnt hatte - ich wenig anwesend bin - und dann Kommentare dazu kamen.

Ich werd meine beiden Beiträge unter Josephs Faden "Vitamin D builds bones and more" zu kopieren.

Natürlich hab ich auch sehr viel recherchiert und hab als Versuchskaninchen vor meinem Mann ein paar Monate getestet. Bezüglich K2 hatte ich genau die gleichen Bedenken. Mein Mann nimmt seit einem Schlaganfall 2010 Ass 100, später auch aufgrund eines Herzinfarkts Prasugrel. Zudem war wohl auch was mit der Gerinnung nicht ganz okay. Erklärungen einiger sehr belesenener Leute aus ner riesigen Facebookgruppe haben mir Mut gemacht. Nicht zuletzt hat mich auch überzeugt, dass sowohl für den Schlaganfall als auch für den Herzinfarkt Gefäßablagerungen ursächlich waren und die gilt es ja gerade zu verhindern. Eventuell spielt ein K2 Mangel ja häufiger zu solchen Ereignissen... gute Versorgung mit Calcium plus Nahrungsfette bei K2-Mangel? Das nur nach meinem laienhaften Verständnis, schade dass Ärzte so wenig drauf eingehen.

Nun kopier ich auch diesen Beitrag unter den D-Faden, schließe hier Vitamin D, so dass es hier wieder mit "Patienten die länger abwesend sind" weitergeht.

LGe
Monika

Liebe Myelompatienten und Angehörige,

gerne möchte ich diesen Beitrag, wie schon in den letzten beiden Jahren, noch mal hochholen. Es gibt so einige von den "alten Hasen" , die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen.

Für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind.
Wie ergeht es einem mit der Erkrankung nach Jahren?
Wie ist so der Verlauf der Erkrankung?
Wie habt Ihr die Therapie vertragen?
Wie erging es Euch nach Beendigung der Therapie oder mit der Erhaltungstherapie?
Wie kommt Ihr mit dem "neuen" "alten" Alltag zurecht?

Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wir alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht. Darum erneut meine Bitte: schreibt Eure Erfahrungen.

Ich hoffe, es geht Euch "alten Hasen", die sich lange nicht gemeldet haben, gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit.
Liebe Grüße

Ma

Liebe Forumsmitglieder,
weil es denn erneut hervorgeholt wurde, schreibe ich wieder ein paar Zeilen.
Mittlerweile sind es 16 Jahre seit Diagnose und allen Statistiken zum Trotz erfreue ich mich relativer Beschwerdefreiheit. Behandlungen gibt es seit 2008 überhaupt keine, das Myelom betreffend. Man gewöhnt sich auch an hohe Blutwerte, die über dem Durchschnitt liegen, wenn sie denn wie bei mir auf einer Plateauebene bleiben. Demnächst muss ich mal wieder zur Kontrolle.
Ich genieße das Pensioniertsein seit dem 1.12.2021 und den leeren Terminkalender und merke, dass einige Termine hintereinander mir nicht mehr gut tun.
Ansonsten werkle ich im Garten, hüte Hund und Katzen und fahre gerne mit dem E-bike durch die Gegend. Neulich bin ich vom Weserbergland bis nach Fulda gefahren, die ersten beiden Tage jeweils über 80km, dann 60kmam Tag. Alles, was wehgetan hat, war der Hintern...Zusammen mit meiner Frau fahren wir am Wochenende öfter durch das Weserbergland und sind froh, Motorunterstützung zu haben bei dem Auf und Ab hier.
So bleibe ich ein wenig fit, auch wenn starke Beanspruchungen nicht mehr mein Ding sind, aber das ist eben so.
Lasst Euch weder durch Werte noch durch Einschränkungen entmutigen, man kann viel mehr einordnen und tragen als vorher gedacht!
Viele Grüße
Stefan /ketem

Ich war ja mit eine der Letzten die sich gemeldet hatte.

Patient: Mann
Diagnose: 2008
Myelom Stabil seit 2015 bis auf einen kleinen Ausrutscher 2017.
Sportlich aktiv unterwegs...

LGe
Monika

Seit meiner Stammzelltransplantation im Sommer 2014 bin ich - was das Myelom betrifft - beschwerdefrei. Einmal im Jahr werden die Werte kontrolliert, sie bewegen dich etwa auf dem gleichen Niveau. Geblieben ist mir die Niereninsuffizienz und die Dialyse). Dennoch fühle ich mich im Wesentlichen fit, gehe täglich mit meinem Hund, bin im Gebirge, fahre Fahrrad und fahre Ski.
Das alles hätte ich zum Zeitpunkt der Diagnose (POEMS Syndrom, 2013) nicht zu hoffen gewagt. Daher genieße ich meine beschwerdefreie Zeit.